
Ich höre wie ihr wisst, mit zwei Cochlea-Implantaten – Hörlibert und Hörmine –, die mir Zugang zu einer Welt ermöglichen, die sonst jenseits meiner Reichweite läge. Gleichzeitig fordern sie mich täglich heraus: technisch, kognitiv, emotional. Mein Hören ist kein Automatismus, keine beiläufige Selbstverständlichkeit. Es ist ein aktiver, anspruchsvoller Prozess, der Aufmerksamkeit, Energie und Anpassung verlangt.
Neben meinem eigenen Weg leite ich, zusammen mit drei wundervollen Menschen, in Niederbayern drei Selbsthilfegruppen.
Dort treffen sich regelmäßig Menschen, die – jede und jeder auf ihre Weise – in diesem Zwischenraum zwischen Stille und Klang leben. Menschen, die Hörgeräte tragen, Cochlea-Implantate, Knochenleitungssysteme, die Gebärdensprache lernen, Transkription nutzen, Notizen machen – und die dennoch jeden Tag neu um Teilhabe ringen.
Diese Gruppen sind keine bloßen Treffen.
Sie sind pädagogische Lebensräume, Orte der Orientierung, der gegenseitigen Stärkung und der geteilten Erfahrung. Orte, an denen Wissen weitergegeben wird, das man in keinem Arztbrief findet, aber den Alltag trägt. Orte, die Halt bieten in einem Versorgungssystem, das häufig fragmentiert, überlastet und schwer durchschaubar ist.
Selbsthilfegruppen sind im Bereich der Hörbehinderung kein Zusatz, kein „Nice to have“.
Sie sind ein zentraler Bestandteil der Versorgung.
Sie schaffen Verständnis, wo Unkenntnis herrscht; Nähe, wo Isolation droht; Selbstwirksamkeit, wo man sonst zum Objekt medizinischer Entscheidungen werden könnte.
Sie bilden ein Fundament aus Gemeinschaft, das trägt, wenn die Welt draußen zu laut, zu schnell oder zu ignorant ist.
In unseren Gruppentreffen geschieht etwas Kostbares, beinahe Rares: ein Raum des echten Miteinanders, in dem Herkunft, Bildung, Status oder berufliche Meriten keinerlei Rolle spielen.
Hier zählt nicht, wer wir nach außen sind, sondern was wir im Inneren mit uns tragen.
Hier geht es nicht um Titel, Lebensläufe oder behördliche Aktenordner, sondern um Erfahrungen, Verletzlichkeit, Mut und Erschöpfung.
Hier sitzen wir auf Augenhöhe – unverstellt, unhierarchisch, ungeschönt.
Uns verbindet das Wissen: Wir sind im gleichen Boot.
Nicht sinnbildlich als hübsche Floskel, sondern existenziell.
Und so sprachen wir gestern über vieles – über das Sichtbare, das Unsichtbare und jene feinen Zwischenräume, die man erst erkennt, wenn man selbst hindurchgegangen ist. Wieder wurde erkennbar, wie tief ein gesellschaftliches Missverständnis verankert ist:
Die Verantwortung für gelingende Kommunikation wird an uns abgegeben.
Abgeschoben. Übergestülpt.
Als müssten wir alles richten, ausgleichen, tragen.
Gerade Cochlea-Implantat-Trägerinnen und -Träger – ebenso wie extrem schwerhörige Menschen – berichten davon. Von Sätzen wie:
„Jetzt hast du schon die Dinger, und trotzdem verstehst du mich nicht?“
oder
„Dann setz halt deine Hörgeräte auf, dann funktioniert’s schon.“
Diese Bemerkungen klingen harmlos, doch sie treffen.
Sie prägen ein Bild, das mit der Realität wenig bis nichts zu tun hat.
Denn so einfach ist es nicht.
Und so wird es niemals sein.
Die naive Vorstellung vom audiologischen Zauberschalter
Viele glauben, eine Operation – ein Cochlea-Implantat, eine Soundbridge, ein Knochenleitungssystem – sei das akustische Pendant zur Laserbehandlung am Auge:
Ein kurzer Eingriff, ein futuristisches Gerät, ein „Zack!“ – und das Defizit sei ausgemerzt.
Repariert, neutralisiert, auf Version 2.0 upgegradet.
Doch das ist eine Illusion.
Denn nicht die Operation sorgt für gutes Verstehen.
Sie ist lediglich der Anfang.
Das eigentliche Werk – das Ringen, Üben, Trainieren, Gewöhnen – beginnt erst danach.
Die Jahre danach entscheiden über Erfolg, Fortschritt und Teilhabe.
Viele kommen mit 20 %, 10 % – manchmal mit nahezu 0 % Sprachverstehen in diese Versorgung.
Im ersten Jahr erreichen manche vielleicht 40 %.
Andere mehr, andere weniger.
Alles hängt ab von Anatomie, Hörnerv, Gehirn, Neuroplastizität, Feinanpassung, Reha, Tagesform, Begleiterkrankungen, psychischer Verfassung und schlicht der verfügbaren Energie.
Eine Prognose?
Nicht seriös möglich.
Eine Garantie?
Gibt es nicht.
Eine Sicherheit?
Nie.
Der hochkomplexe Weg zum Verstehen
Verstehen entsteht nicht im Operationssaal.
Verstehen ist ein Puzzle aus unzähligen, unsichtbaren Teilen:
Wie arbeitet der Hörnerv?
Wie reagiert das Gehirn auf elektrische Impulse?
Wie liegt die Elektrode in der Cochlea – vollständig, teilweise, schwierig, ideal?
Wie funktioniert die Technik im Alltag, jenseits der Prospekte?
Wie haben Technikerin und Patientin die Einstellungen im Dialog gefunden – über wie viele Termine, wie viele „zu laut“, „zu leise“, „zu scharf“, „zu dumpf“?
Wie stark ist die Reizüberflutung in lauten Umgebungen?
Wie schnell ermüdet die kognitive Verarbeitung?
Wie viel Konzentration bleibt nach einem Arbeitstag oder einem Familienfest übrig?
All dies sind Puzzleteile, die sich zu einem Verstehen fügen müssen.
Keines davon ist trivial.
Keines davon ist mit „Setz halt deine Dinger auf“ erklärt.
Auch Hörgeräte können keine Wunder vollbringen.
Sie sorgen für mehr Input, ja – heben Klänge an, machen die Welt lauter.
Aber Lautstärke ist nicht Klarheit.
Ein lauter, verzerrter Brei bleibt Brei.
Wenn Sinneszellen beschädigt oder verloren sind, verstärkt ein Hörgerät zwar das Signal – aber nicht automatisch dessen Verständlichkeit.
Mehr Schall bedeutet nicht mehr Bedeutung.
Die Unfairness der Erwartungen
Und so ist es unglaublich unfair, wenn Menschen mit einer Hörbehinderung solchen Sprüchen, Vorurteilen und Erwartungshaltungen ausgesetzt sind.
Diese Sätze sind keine harmlosen Nebensätze.
Sie sind Indikatoren einer strukturellen Blindheit:
„Du hast doch jetzt die Dinger, jetzt musst du doch hören.“
„Dann mach halt deine Hörgeräte rein.“
Sie negieren die Mühe.
Sie ignorieren die Reha.
Sie übersehen die Erschöpfung.
Sie löschen die jahrelange Arbeit mit einem einzigen Halbsatz aus.
Im Subtext steht ein unausgesprochener Imperativ:
Wir haben unsere Hörgeräte zu tragen.
Wir haben unsere Cochlea-Implantate zu tragen.
Und wir haben gefälligst zu verstehen.
Als wäre die Technik kein Hilfsmittel, sondern ein Schuldvertrag.
Als hätten wir mit der Operation unterschrieben:
Ich funktioniere nun. Zu jeder Zeit. In jeder Situation.
Das ist nicht nur unrealistisch, es ist zutiefst entwertend.
Denn Kommunikation ist kein Soloakt.
Verantwortung in der Kommunikation – 50 : 50, nicht 100 : 0
Ich selbst trage zu Hause nicht immer meine Implantate – Hörlibert und Hörmine.
Nicht aus Trotz.
Nicht aus Bequemlichkeit.
Sondern weil es Phasen gibt, in denen mein Gehirn schlicht überfordert ist von dem, was an Reizen, Stimmen, Geräuschen, Mustern einströmt.
Hören mit Technik ist kein „Nebenbei“, es ist ein kognitiver Dauerlauf.
Und ja, in diesen Momenten sind andere gefordert, die Kommunikation anzupassen.
Nicht als Gnade, sondern als Teil eines fairen Miteinanders.
Was braucht es?
Geduld.
Wiederholen eines Satzes oder Wortes – ohne Genervtheit.
Umschreiben, wenn etwas nicht ankommt – andere Wörter, andere Satzstruktur.
Langsam, deutlich und in normaler Lautstärke sprechen – nicht schreien, nicht nuscheln.
Hinschauen: uns ansehen, nicht wegdrehen, nicht aus dem Raum rufen.
Auf gute Lichtverhältnisse achten, damit Mimik und Lippenbewegung erkennbar sind.
Eine akustisch halbwegs saubere Umgebung ermöglichen, soweit das machbar ist.
Das ist manchmal anstrengend, ja. Das ist mitunter umständlich, ja. Aber es ist der Preis für echte Teilhabe.
Die entscheidende Frage lautet:
Warum wird diese Verantwortung so oft allein uns zugeschoben?
Warum sollen wir jederzeit „empfangsbereit“ sein, perfekt eingestellt, nie müde, nie reizüberflutet?
Ist Kommunikation nicht per se ein gemeinsamer Prozess?
Die Antwort liegt auf der Hand:
Die Verantwortung liegt nicht zu 100 % bei uns.
Sie liegt, sehr schlicht, 50 : 50 bei allen Beteiligten.
Wir tun längst alles – und noch mehr
Menschen mit einer Hörbehinderung, die eine Versorgung haben –
die Gebärdensprache nutzen oder lernen,
die Notizen machen,
die Transkriptions-Apps verwenden,
die Lippen lesen,
die Hörgeräte tragen,
OP, Reha Übungen und Cochlea-Implantate tragen,
Mittelohroperationen hinter sich haben,
Knochenleitungssysteme, Soundbridges oder andere Hilfsmittel nutzen –
sie tun doch bereits alles, um Teil dieser Gesellschaft zu sein.
Sie investieren Zeit, Geld, Kraft, Mut, Hoffnung, Nerven und ein Übermaß an kognitiver Energie.
Sie trainieren, üben, passen an, gehen in Reha, lassen nachjustieren, probieren Strategien, lernen Kommunikationsregeln, lesen Fachtexte, bilden sich weiter.
Sie bitten um Wiederholung, um Rücksicht, um eine Umgebung, in der Verstehen überhaupt möglich ist.
Sie tun, weiß Gott, alles dafür.
Mehr, als irgendjemand von außen ahnt.
Und genau deshalb ist es so verletzend, wenn all das übergangen wird – als sei unser Nicht-Verstehen ein Akt der Bequemlichkeit und nicht Ausdruck einer Grenze, die wir uns weder gewünscht noch gewählt haben.
Die Kraft der Gruppe
Vielleicht ist es genau deshalb, dass unsere Gruppentreffen sich so besonders anfühlen.
Weil dort niemand erklären muss, warum ein Wort verloren ging.
Niemand sich rechtfertigen muss, weil ein Satz nicht ankam.
Niemand behaupten muss, „alles sei gut“, obwohl es anstrengend war.
In der Gruppe wird geteilt, was draußen zu oft verweigert wird:
Verständnis.
Geduld.
Respekt.
Ein ehrliches, getragenes Miteinander.
Hier sind wir nicht „die mit den Geräten“, nicht „die Schwierigen“, nicht „die, die sich halt mehr anstrengen müssten“.
Hier sind wir Menschen im gleichen Boot.
Mit unterschiedlicher Biografie, aber ähnlicher Zumutung.
Mit unterschiedlicher Technik, aber vergleichbarer Erschöpfung.
Mit unterschiedlicher Lautstärke, aber derselben Sehnsucht nach echter Teilhabe.
Hier rudern wir nicht gegeneinander,
sondern miteinander – und erinnern uns gegenseitig daran, dass Kommunikation eine Brücke ist, die nur trägt, wenn beide Seiten sie gemeinsam bauen.
Und so lade ich alle ein: Kommt auf uns zu, stellt Fragen, erkundigt euch, wie eine Kommunikation auf Augenhöhe mit uns gelingen kann. Seid offen, geduldig, bereit zum gemeinsamen Lernen – denn wir haben uns diesen Umstand nicht ausgesucht, aber wir gestalten ihn tagtäglich mit Würde.
Bleibt's Xund - eure Frau Kruemelkuchen