– Warum ich mir eine neue Diagnostiksprache wünsche

Ich habe in den letzten Jahren eine Frage immer wieder im Kopf bewegt:
Was wäre, wenn nicht wir das Problem sind – sondern die Sprache und die Systeme, mit denen wir beschrieben werden?
Ich weiß, dass das rebellisch klingt. Und ich weiß auch, dass viele Menschen den diagnostischen Begriff „Störung“ für sich selbst verwenden und sich damit wohlfühlen. Das ist völlig in Ordnung. Jeder Mensch darf seine Erfahrungen selbst einordnen.
Ich möchte niemandem seine Sichtweise nehmen. Ich möchte lediglich eine weitere Perspektive eröffnen.
Denn Worte haben Macht.
Sie beschreiben nicht nur – sie formen unser Denken, unser Selbstbild und den Blick, mit dem andere auf uns schauen. Gerade Kinder und Jugendliche wachsen mit Begriffen wie Störung, Defizit, Fehlfunktion oder pathologisch auf. Ich erlebe in meiner Arbeit jeden Tag, was diese Worte mit Menschen machen können.
Was wäre, wenn unsere Gehirne gar nicht falsch sind?
Ich frage mich oft:
Was wäre, wenn unsere Neuronen und Botenstoffe gar nicht gestört sind, sondern einfach anders organisiert?
Was wäre, wenn Reize anders verarbeitet werden, Aufmerksamkeit einer eigenen Logik folgt und Regulation anders funktioniert?
Vielleicht ist das keine Fehlfunktion.
Vielleicht ist es einfach ein anderes Neuroprofil.
Neurodiversität ist kein Trend
Es gibt nicht das eine „richtige“ Gehirn.
Jedes Nervensystem ist einzigartig.
Vielfalt ist ein biologisches Prinzip – nicht nur in der Natur, sondern auch bei uns Menschen.
Unterschiede sind deshalb nicht automatisch Fehler.
Müssen wir wirklich repariert werden?
Oft entsteht der Eindruck, neurodivergente Menschen müssten verändert, normalisiert oder „wegtherapiert“ werden.
Ich sehe das anders.
Wir brauchen nicht in erster Linie Reparatur.
Wir brauchen Verständnis.
Wir brauchen passende Bedingungen.
Wir brauchen Räume, in denen wir sein dürfen, wie wir sind.
Das bedeutet übrigens nicht, dass Unterstützung oder Therapie falsch sind. Im Gegenteil. Medikamente, Therapien oder Hilfen können unglaublich wertvoll sein. Aber ihr Ziel sollte nicht sein, Menschen passend zu machen, sondern ihnen zu helfen, gut mit ihrem Nervensystem leben zu können.
Das Außen entscheidet mit
Ein unpassendes Umfeld überfordert.
Ein passendes Umfeld reguliert.
Ich frage mich deshalb oft:
Wie viel Leid entsteht tatsächlich durch unser Neuroprofil?
Und wie viel entsteht dadurch, dass wir dauerhaft in Umgebungen leben müssen, die nicht zu unserem Nervensystem passen?
Ich glaube außerdem, dass je weniger Privilegien ein Mensch hat und je geringer die Passung zwischen Mensch und Umwelt ist, desto größer wird oft der Leidensdruck. Daraus entstehen Symptome. Und viele beginnen irgendwann zu glauben, mit ihnen sei etwas falsch.
Das habe ich selbst erlebt.
Genau deshalb bewegt mich dieses Thema so sehr.
Gleichzeitig glaube ich nicht, dass wir mehr Verständnis, mehr Akzeptanz oder mehr Unterstützung bekommen, je krankhafter wir Neurodivergenz beschreiben.
Im Gegenteil.
Ich glaube, wir brauchen einen neuen Blickwinkel. Denn solange wir ausschließlich auf Defizite schauen, verlieren viele von uns die Verbindung zu ihren Potenzialen. Und wenn wir glauben, wir seien das Problem, fehlt uns oft die Kraft, genau den Lebensraum einzufordern, den unser Nervensystem eigentlich braucht.
Sprache kann beschreiben – oder Ursachen übersehen
Je länger ich über Diagnostiksprache nachdenke, desto mehr frage ich mich, ob manche Begriffe am Ende eher die Folgen eines Lebens beschreiben als den Menschen selbst. Manchmal fühlt es sich für mich sogar wie eine Täter-Opfer-Umkehr an.
Ich glaube, diese Frage betrifft nicht nur neurodivergente Menschen. Sie betrifft viele Menschen, die marginalisiert werden. Menschen mit Traumata. Menschen mit Behinderungen. Menschen, die Rassismus oder andere Formen von Diskriminierung erleben. Und besonders diejenigen, die gleich mehrere dieser Belastungen gleichzeitig tragen. Je mehr Belastungen ein Mensch erlebt und je weniger seine Umwelt zu ihm passt, desto größer wird oft der Leidensdruck. Gleichzeitig steigt aus meiner Sicht auch das Risiko, missverstanden oder sogar fehldiagnostiziert zu werden.
Wie oft beschreiben Diagnosen am Ende ein Verhalten, ohne ausreichend zu fragen, warum dieses Verhalten überhaupt entstanden ist?
Wenn ein Mensch sich ständig verteidigen muss, wirkt er vielleicht oppositionell.
Wenn ein Mensch nach Jahren chronischer Überforderung emotional zusammenbricht, sprechen wir vielleicht von einer emotionalen Störung.
Wenn ein Mensch sich zurückzieht, gilt er vielleicht als vermeidend.
Aber was ist, wenn dieses Verhalten gar nicht die eigentliche Störung ist?
Was ist, wenn ein Nervensystem genau so reagiert, wie ein menschliches Nervensystem unter chronischem Stress, Trauma, Diskriminierung oder fehlender Passung eben reagiert?
Natürlich weiß ich, dass Diagnosen im psychiatrischen System an Krankheits- oder Störungsbilder geknüpft sind. Ich verstehe, warum diese Sprache verwendet wird. Aber genau deshalb frage ich mich, ob wir nicht auch unser Gesundheitssystem weiterdenken dürfen.
Warum muss ein Mensch erst als „gestört“ bezeichnet werden, damit sein Leid anerkannt wird?
Warum dürfen wir Unterschiede nicht beschreiben, ohne sie gleichzeitig zu pathologisieren?
Gerade bei Neurodivergenz beschäftigt mich diese Frage besonders. Mein Kind und ich wurden irgendwann systemabwesend. Und plötzlich wurden viele Symptome deutlich weniger. Jahrelang hatte ich Migräne mit Aura, Panikattacken, schwere Angstzustände und Depressionen. Heute ist vieles davon deutlich leiser geworden. Das hat mich zu einer Frage geführt, die mich bis heute nicht loslässt:
Wie viel davon war wirklich eine Störung – und wie viel wurde zu einer Störung, weil mein Nervensystem jahrelang in einem Lebensraum funktionieren musste, der nicht zu ihm passte?
Ich weiß darauf keine endgültige Antwort. Aber ich finde, wir sollten uns diese Frage erlauben. Denn vielleicht behandeln wir manchmal die Folgen, ohne die Ursachen ausreichend mitzudenken.
Ich weiß auch, warum viele Menschen am Begriff „Störung“ festhalten. Sie hoffen, dadurch endlich ernst genommen zu werden und die Unterstützung zu erhalten, die sie brauchen. Diese Hoffnung kann ich gut verstehen. Meine persönliche Erfahrung ist jedoch eine andere. Ich habe erlebt, dass Diagnosen allein oft nicht ausreichen. Viele Familien kämpfen trotz Diagnose weiter um Unterstützung. Viele Kinder werden trotz Diagnose nicht verstanden. Viele Erwachsene fühlen sich trotz Diagnose allein.
Deshalb glaube ich, dass wir zusätzlich noch etwas anderes brauchen: Empowerment. Den Blick auf unsere Potenziale. Und den Mut, einen Lebensraum einzufordern, der wirklich zu unserem Neuroprofil passt. Denn solange wir glauben, wir seien grundsätzlich falsch oder gestört, warten wir darauf, dass uns jemand repariert.
Ein persönlicher Blickwinkel
Vielleicht wünsche ich mir deshalb so sehr eine andere Diagnostiksprache.
Ich bin selbst Autistin und ADHSlerin im PDA-Profil. Gleichzeitig bin ich mit einem gewalttätigen Stiefvater aufgewachsen und habe viele traumatische Erfahrungen erlebt. Beides hat mein Nervensystem geprägt – mein Neuroprofil und das, was ich erleben musste. Diese beiden Dinge lassen sich für mich nicht voneinander trennen.
Ich bin oft weinend zur Schule gegangen. Manchmal hatte ich solche Angst, dass ich dachte, ich würde sterben. Und trotzdem fragte kaum jemand: „Was ist passiert?“ Oder: „Was brauchst du?“ Stattdessen bekam ich zu hören: „Vielleicht sollten Sie überlegen, die Schule zu wechseln.“ oder „Ist das Gymnasium überhaupt das Richtige für Sie?“
Heute sehe ich das mit ganz anderen Augen.
Damals dachte ich, mit mir stimmt etwas nicht.
Heute denke ich: Das war Ableismus.
Nicht, weil ich keine Unterstützung gebraucht hätte. Sondern weil meine Schwierigkeiten als Beweis dafür genommen wurden, dass ich dort nicht hingehöre.
Dabei habe ich mein Abitur geschafft.
Die Fähigkeit war immer da.
Ich habe das Gymnasium nicht trotz meiner Fähigkeiten verlassen müssen – sondern man wollte mich verlassen lassen, weil ich unter den damaligen Bedingungen nicht in das System passte.
Was fehlte, war nicht mein Potenzial.
Was fehlte, war die Passung.
Und genau das macht mich bis heute traurig.
Denn hätte ich auf die Schule gehört, wäre ich aussortiert worden. Nicht, weil ich es nicht konnte. Sondern weil mein Nervensystem unter den Bedingungen litt, unter denen ich leben musste.
Wie viele Kinder erleben genau das heute noch?
Wie viele Kinder werden unterschätzt, obwohl sie die Fähigkeiten in sich tragen?
Wie viele verlieren den Glauben an sich selbst, weil ihre Umgebung ihnen jeden Tag vermittelt, dass sie falsch sind?
Wo bleibt der Kinderschutz?
Wir sprechen so oft von Kinderschutz.
Aber wo ist der Kinderschutz, wenn ein Kind sichtbar leidet und die Antwort lautet: „Dann geh eben auf eine andere Schule.“
Für mich hat das nichts mit Schutz zu tun.
Für mich zeigt das, dass unser Bildungssystem häufig nur eine Schublade kennt.
Du passt hinein.
Oder du musst gehen.
Anstatt zu fragen: „Wie können wir die Umgebung verändern?“, fragen wir: „Wie können wir das Kind verändern?“
Dabei müsste die eigentliche Frage doch lauten:
Warum leidet dieses Kind überhaupt?
Wir sehen oft zuerst Defizite
Unsere Gesellschaft fragt häufig:
„Was stimmt nicht mit dir?“
Ich wünsche mir eine andere Frage:
„Welche Bedingungen brauchst du, damit deine Stärken sichtbar werden?“
Denn viele kreative Menschen, Wissenschaftlerinnen, Erfinder, Künstlerinnen und Visionäre hatten oder haben vermutlich neurodivergente Merkmale.
Vielleicht haben wir viel zu lange auf Schwierigkeiten geschaut.
Und viel zu selten auf Potenziale.
Prof. Dr. André Frank Zimpel schreibt, dass Gehirne wie Schneeflocken sind – keines gleicht dem anderen.
Wenn das stimmt, warum bauen wir dann Systeme, die so oft nur für eine einzige Art zu lernen, zu arbeiten und zu leben gemacht sind?
Du bist nicht das Problem
Ich liebe das Bild vom Zebra.
Ein Zebra unter Pferden wirkt ständig anders.
Nicht, weil mit dem Zebra etwas nicht stimmt.
Sondern weil es kein Pferd ist.
Die Frage sollte deshalb vielleicht nicht lauten:
„Was stimmt nicht mit mir?“
Sondern:
„Bin ich vielleicht einfach ein Zebra unter Pferden?“
Oder noch weiter gedacht:
Brauchen wir vielleicht gar keine besseren Zebras, sondern mehr Lebensräume, in denen Zebras einfach Zebras sein dürfen?
Warum ich glaube, dass uns das Wort „Störung“ nicht weiterhilft
Ich glaube nicht, dass uns das Wort „Störung“ langfristig zu mehr Sichtbarkeit oder mehr Unterstützung verhilft.
Zumindest ist das meine Erfahrung – und die vieler Familien, die ich in meiner Beratung begleite oder in meinem persönlichen Umfeld kenne.
Ich habe erlebt, wie Familien trotz Diagnosen kämpfen müssen. Wie Ämter den Unterstützungsbedarf herunterspielen. Wie gesagt wird: „So behindert ist das Kind doch gar nicht.“ Oder: „Es braucht einfach noch mehr Therapie.“ Noch mehr Anpassung. Noch mehr Training.
Dabei wird kaum gefragt, ob genau diese ständige Anpassung das Nervensystem vielleicht noch kränker macht.
Ich wünsche mir, dass wir den Blick endlich erweitern.
Nicht nur auf den Menschen.
Sondern auch auf das System.
Ich wünsche mir, dass das System endlich Verantwortung dafür übernimmt, wie viel Leid durch fehlende Passung überhaupt entsteht.
Denn wenn ein Kind nur deshalb immer kränker wird, weil es dauerhaft in einem Lebensraum funktionieren muss, der nicht zu seinem Nervensystem passt, dann dürfen wir auch das benennen.
Deshalb glaube ich, dass wir aufpassen müssen, wo wir Verantwortung verorten.
Wenn wir uns ausschließlich als „gestört“ sehen, liegt die Verantwortung schnell wieder bei uns Betroffenen.
Ich wünsche mir einen Perspektivwechsel.
Nicht weg von Unterstützung.
Sondern hin zu mehr Verantwortung der Gesellschaft, Bedingungen zu schaffen, unter denen unterschiedliche Neuroprofile gesund leben können.
Denn genau dort beginnt für mich echte Inklusion.
Meine Grübelei
Ich frage mich oft, wie viele Symptome vielleicht gar nicht entstanden wären, wenn wir von klein auf Raum gehabt hätten – für unsere Art zu sein, für unsere Interessen, für unsere Bedürfnisse, für unsere Art zu lernen, zu kommunizieren und die Welt wahrzunehmen.
Wäre unser Leidensdruck dann wirklich so groß?
Oder hätten wir gelernt, unsere Besonderheiten als Stärke zu sehen?
Hätten wir früher Zugang zu unseren Potenzialen gefunden?
Hätten wir mehr Selbstvertrauen entwickelt?
Und hätten wir viel früher den Mut gehabt, einen Lebensraum einzufordern, der wirklich zu unserem Neuroprofil passt?
Ich glaube, viele Symptome entstehen nicht nur in uns.
Sie entstehen auch in der fehlenden Passung zwischen Mensch und Umwelt.
Mein Wunsch
Mir ist bewusst, dass Diagnosen im psychiatrischen System aktuell an Krankheits- oder Störungsbilder geknüpft sind und deshalb diese Begriffe verwendet werden.
Ich möchte Diagnosen nicht abschaffen.
Sie können wichtig sein.
Sie können Türen öffnen.
Sie können Zugang zu Unterstützung ermöglichen.
Mein Wunsch richtet sich deshalb nicht gegen Diagnosen.
Mein Wunsch richtet sich an die Sprache.
Ich wünsche mir eine Diagnostiksprache, die sich weiterentwickeln darf. Eine Sprache, die fachlich präzise und gleichzeitig weniger stigmatisierend, antidiskriminierend und neuroaffirmativ ist. Eine Sprache, die Unterschiede beschreibt, ohne Menschen abzuwerten.
Vielleicht sind Neurodivergenzen nicht die Störung.
Vielleicht leben wir einfach in einer Welt, die Vielfalt noch nicht ausreichend mitdenkt.
Und vielleicht beginnt Veränderung tatsächlich manchmal mit einem einzigen Wort. 💛