Von Diagnosen und erschwerten Zugängen

Ich weiß noch nicht sehr lange mit Gewissheit, dass ich neurodivergent bin. Der Weg zu diesem Wissen ist auch kein einfacher, denn er ist mit vielen, auch meinen eigenen, Vorurteilen gepflastert. Ebenso ist der Zugang zu geeigneter Diagnostik nicht unbedingt das, was man einen Spaziergang nennen würde. Es folgt ein Ausschnitt meines eigenen diagnostischen Prozesses, seiner Hürden und Erkenntnisse.

Es kann doch nicht so schwer sein – oder: Diagnosewege mit Neurodivergenz

Ganz ehrlich: Als Erwachsene einen Zugang zu Diagnosen und Diagnoseverfahren für z. B. ADHS (Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung) und Autismus zu finden, kann sich anfühlen, als renne man durch ein endloses Labyrinth. Hinter jeder Ecke lauert eine neue verschlossene Tür. Also kehrt man wieder um, nimmt die nächste Kurve – und beginnt gefühlt von vorne.

Es gibt kaum öffentliche Stellen, die sich auf die Diagnostik bei Erwachsenen spezialisiert haben – und noch deutlich weniger von ihnen beschäftigen sich mit den weiblichen Ausprägungen insbesondere der beiden genannten Neurodivergenzen. Denn ja, es gibt Unterschiede zwischen dem „klassischen“ (sprich: männlich geprägten) Bild von Neurodivergenz und der Art, wie sie sich bei Mädchen und Frauen zeigt. Nicht umsonst werden weiblich gelesene Personen in so vielen Fällen erst so spät in ihrem Leben diagnostiziert.

Viele der Anlaufstellen sind Selbstzahlungsleistungen, doch selbst bei ihnen sind die Wartelisten lang – wenngleich man nicht ganz so lange auf einen Termin warten muss wie bei den öffentlichen Stellen. Denn dort kann die Wartezeit bis zum Diagnoseverfahren schon einmal gut zwei Jahre betragen. Hat man dann eine Selbstzahler*innen-Stelle gefunden, ist es häufig dennoch so, dass es sich zwar um ausgebildete Therapeut*innen und Psycholog*innen handelt. Sie haben viele Jahre in ihre Fortbildung und Spezialisierung gesteckt, eine offizielle Diagnose (also eine, die auch von z. B. Krankenkassen anerkannt wird) stellen dürfen sie in vielen Fällen jedoch nicht. Am Ende eines solchen Verfahrens darf nur eine Diagnoseempfehlung stehen. Mit dieser muss man dann, egal, wie fundiert die Diagnostik war und wie umfangreich der Bericht dazu geworden ist, einen Termin bei einem*einer Psychiater*in vereinbaren – in der Hoffnung, dass er*sie der Empfehlung der Fachperson folgt. Wichtig ist das vor allem dann, wenn man Unterstützungsmöglichkeiten in Anspruch nehmen möchte.

Dieser Hintergrund hat mich persönlich dazu geführt, bei meiner Neurodivergenz-Diagnostik auf Selbstzahlungsleistungen zu setzen, denn: Die Wartezeiten waren kürzer (auch, wenn sie immer noch Monate betrugen), ich wusste, dass es sich um Personen handelt, die sich mit der weiblichen Ausprägung verschiedener Neurodivergenzen tiefgehend beschäftigt hatten – und eine Reise zu  einer Diagnosestelle, die im günstigsten Fall ca. 3h Zugfahrt und mindestens eine Hotelübernachtung bedeutet hätten, war für mich körperlich zu diesem Zeitpunkt nicht möglich.

Die Möglichkeit zu haben, die Kosten für die Diagnostik selbst zu tragen, ist allerdings ein riesengroßes Privileg – dessen ich mir sehr bewusst bin und das mich mit Dankbarkeit erfüllt. Gleichzeitig macht es mich so unendlich wütend und frustriert, dass es wieder einmal finanzielle Privilegien sind, die den Zugang zu einer Versorgung sicherstellen. Diese Ambivalenz aus Dankbarkeit und Frustration fühlt sich an wie ein Gummiband, das jeden Moment reißen kann und dabei einen ekligen Schmerz auf der Haut hinterlassen wird.

Gleichzeitig hat sich jedoch auch herausgestellt, dass nicht jede „Diagnostik“, die als Selbstzahlungsleistung erfolgen kann, von gleicher Qualität ist und dass es einige Dinge zu beachten gibt. Denn: Ca. ein Jahr, nachdem ich diesen Prozess begonnen habe, habe ich zwar einerseits viel Klarheit gewonnen, an anderer Stelle bin ich aber in etwa so weit wie vorher und noch immer voller Ungewissheit.

Meine Erfahrung: So unterschiedlich kann Diagnostik sein

Aber von vorne: Ich hatte also im Mai 2024 dieses einstündige Assessment gebucht, an dessen Ende sich die Therapeutin ganz sicher war: Bei mir liegt eine (hochmaskierte) ADHS vor. Doch statt Klarheit folgte auf diesen Termin nur noch mehr Verwirrung. Ja, ich bin impulsiv, tauche gefühlt monatlich in ein neues Hobby ab, für das ich alles besorge, was es am Markt gibt, nur, um nach dem ersten Gebrauch KOMPLETT die Lust daran zu verlieren. Ja, ich bin ständig voller innerer Unruhe und zumindest gedanklich immer „auf der Flucht“. Ja, ich habe total verhornte Nagelhaut an beiden Daumen, weil ich sie dort schon immer abknibbele. Und ja, ich habe auch regelmäßig Konzentrationsprobleme und lasse mich von allem möglichen ablenken, insbesondere von meinem Handy.

Aber reicht das allein für die Diagnose ADHS aus? Sind nicht meine Konzentrationsprobleme auch auf meinen Brainfog zurückzuführen, der wiederum aus meiner chronischen Fatigue resultiert? Kann ich mich nicht auch immens gut fokussieren und konzentrieren? Bin ich nicht immer diejenige, die für alles einen Plan, eine genaue Struktur, einen konkreten Ablauf parat hat? Diejenige, die jeden Sachverhalt ganz detailliert analysieren kann? Die streng an Plänen festhält und furchtbar nervös wird, wenn etwas Ungeplantes passiert? Bin nicht auch ich diejenige, die zwar ständig im Kopf ist, aber eigentlich nie verträumt? War ich als Kind eigentlich ablenkbar und unkonzentriert? Oder nicht viel mehr immer voll bei der Sache? Diese Ungewissheit und das ständige Nachdenken darüber, was wie zusammenpasst, hat mich eine Zeit lang völlig nervös gemacht. Es war, als würden ständig eine Milliarde Ameisen in meinem Inneren umherflitzen und als stünde ich gleichzeitig in einer Ausstellung verschiedener Varianten meiner selbst. All die Skulpturen, die Puppen – sie alle waren ich und irgendwie war es keine von ihnen so richtig. Zu sagen, ich habe mich verloren gefühlt, trifft es wohl ganz gut.

Ich war verwirrt – und bin es ehrlicherweise an den meisten Tagen noch immer. Eine Sache, die am Ende ebenjenes Assessments herauskam, gab jedoch den ausschlaggebenden Punkt, dranzubleiben. Die Therapeutin äußerte die Vermutung, dass eine Hochbegabung vorliegen könnte und ich mich ggf. auch auf dem Autismusspektrum bewegen könnte – und dass darin die Ursache liegen könnte, warum sich die ADHS bei mir nicht klassisch äußern würde. Denn: Möglicherweise überlagerten sich verschiedene Konstitutionen, so dass sich verschiedene typische Merkmale nicht - oder nicht auf die klassische Weise - zeigen konnten.

Ich ließ all die Eindrücke aus diesem Gespräch ein wenig sacken und versuchte, mir Zeit zu geben. Ich sprach mit Freundinnen, die mir von ihren ADHS-Diagnoseprozessen berichteten und erzählten, wie umfangreich diese gewesen waren. Dass sie jeweils mehrere Interview-Termine, verschiedene Tests und Fragebögen, eine Zeugnisanalyse und Gespräche mit Angehörigen umfassten. Das schien mir deutlich einleuchtender zu sein als ein einstündiges Assessment. Ich zweifelte. Meine mir ach so bekannte Unsicherheit nagte wieder einmal genüsslich in meinem Hinterkopf wie ein Hamster an einem Stück Möhre.

Doch ich hatte ja beschlossen, dass ich dranbleiben wollte. Ich wusste, dass da noch mehr sein musste. Es musst eine plausible Erklärung dafür geben, wie ich mich mein ganzes Leben lang schon fühlte: Immer ein wenig neben den anderen, aber nie eine von ihnen.

Von ADHS zur ASS

Ich begann damit, mich tiefer in das Thema Autismus Spektrum Störung (ASS) einzulesen. Ich verschlang Beiträge und Erklärungen dazu, warum und wie sie sich bei weiblich gelesenen Personen äußern kann. Ich räumte mit meinem eigenen ableistischen Vorurteil auf, dass Autist*innen nicht fühlen und keine Empathie haben. Ich begann zu verstehen, wie viele repetitive Verhaltensweisen ich an den Tag legte – und lege. Und schließlich beschloss ich, ein Beratungsgespräch bei einer Psychologin zu buchen, die sich auf Neurodivergenz bei erwachsenen Frauen spezialisiert hat. Im Sommer 2024 sprachen wir eine Stunde lang miteinander. Am Ende des Gesprächs waren wir uns beide sicher, dass es sich lohnen würde, die Autismus Diagnostik aufzunehmen, um herauszufinden, ob ich auf dem Spektrum bin.

Endlich Klarheit – und noch mehr Ungewissheit

Dieser Diagnoseprozess fand zu Beginn des Jahres statt. Er war besonders intensiv und erstreckte sich über mehrere Termine, in und zwischen denen eine biographische Anamnese erfolgte, etliche Fragebögen (autismusdiagnostisch nach DSM-V, differenzialdiagnostisch zum Ausschluss/zur Abgrenzung von z. B. anderen Krankheitsbildern sowie spezifisch mit Blick auf weibliche Merkmalsausprägungen) von mir sowie meinen Eltern und meinem Partner ausgefüllt werden mussten und in denen wir lange über verschiedene Merkmale und ihre Ausprägungen in der Kindheit, Jugend und heute sprachen. Zum ersten Mal fühlte ich mich, als würde wirklich jemand verstehen, wie es in mir aussieht und was konstant in Höchstgeschwindigkeit in mir vorgeht. Verschiedenste Aspekte meines Lebens konnten endlich eingeordnet werden und ergaben einen Sinn.

Bei unserem letzten Termin teilte mir die Psychologin dann das Ergebnis ihrer Untersuchungen und Analyse fest: Ich bin auf dem Autismus-Spektrum. Und es fühlt sich immer noch sehr seltsam an, das zu sagen oder zu schreiben. Doch seit diesem Tag denke ich ständig: „Es fühlt sich an, als wäre endlich ein Puzzlestück eingerastet.“ Und endlich ist da eine gewisse, ganz subtile Ruhe in mich gekehrt. So, als wüsste ich jetzt endlich, wer ich bin.

In diesem Gespräch äußerte auch diese Psychologin erneut den Verdacht, dass zusätzlich eine Hochbegabung vorliegen könnte. Sie war sich außerdem sicher, dass ich meine Neurodivergenz schon sehr lange sehr stark maskiere - und nach allem, was ich jetzt weiß, kann ich ihr nur zustimmen. Und letztlich widersprach sie dem Verdacht einer ADHS. Ihre Vermutung war viel eher, dass z. B. die innere Unruhe und die Ablenkbarkeit aus der Autismus-Hochbegabungs-Kombi resultieren könnten. Sie führte auch an, dass eine weiterführende Diagnostik – sowohl bzgl. ADHS als auch bezüglich der vermuteten Hochbegabung – aber möglich und angeraten sei.

Dieser Diagnoseprozess liegt jetzt einige Zeit zurück. Vieles in mir fühlt sich seitdem ruhiger an - und doch gibt es noch so viele Fragezeichen. Ob ich die ADHS-Diagnostik angehen werde, weiß ich noch immer nicht. Gerade habe ich nicht den dringenden Wunsch danach. Das Thema Hochbegabung hingegen interessiert mich schon stärker, da meine Eltern mir mittlerweile auch erzählt haben, dass schon mein Grundschullehrer diesen Verdacht geäußert hat. Vor dieser Diagnostik fürchte ich mich allerdings ein wenig, es sind so viele alte Themen und Introjekte damit verbunden: mein Leistungsthema, die Frage danach, was passiert, wenn ich nicht in die Kategorie „hochbegabt“ falle, oder auch diese altbekannte innere Stimme. Sie flüstert mir in all der Spitzzüngigkeit einer schrägen alten Gouvernante ins Ohr: „Hochbegabt? Halt dich gefälligst nicht für etwas Besonderes. Und halt den Rücken gerade.“ Als ob ich eine Wahl und es mir ausgesucht hätte, wie mein Gehirn funktioniert.

Ob also eine ADHS vorliegt - bzw. AuDHS – ist immer noch nicht sicher. Einiges spricht dafür, vieles dagegen. Vorerst bleibt es bei Schrödingers ADHS: Bis ich mich nicht näher damit befasst habe, ist beides möglich. Aktuell möchte ich der Verarbeitung der ASS-Diagnose und dem Ankommen in dieser erst einmal Zeit und Raum geben. Ich möchte mich neu kennenlernen und verschiedenste Verhaltensweisen, Bedürfnisse und Merkmale nicht nur einsortieren, sondern sie auch embracen, nach ihnen leben. Ich möchte lernen, was von mir Maske ist – und was nicht, wo und welcher Bedingungen ich leichter ent-maskieren kann.

Warum erzähle ich das alles überhaupt?

Nun, einerseits ist es mir wichtig, hervorzuheben, wie erschwert die Zugänge zu einer gründlichen, umfassenden Diagnostik im gesamten Neurodivergenz-Bereich sind, wenn man erwachsen – und eine Frau – ist. Hier ist dringender Handlungsbedarf erforderlich. Die wissenschaftlichen Erkenntnisse, die es mittlerweile schon gibt, müssen in die Praxis übertragen werden und dort Anwendung finden. Diagnostiker*innen müssen sich bewusst machen und sich fortbilden, wenn es darum geht, speziell weibliche Merkmalsausprägungen von z. B. ADHS und Autismus zu erkennen.

Gleichzeitig dürfen wir nicht Diagnosewege gegeneinander aufwiegen oder künstliche Hierarchien herstellen. Ja, Selbstzahlungsleistungen sind nicht für alle Betroffenen eine gangbare Möglichkeit. Es muss mehr öffentliche Anlaufstellen geben. Gleichzeitig dürfen Diagnosen, die von qualifizierten Fachpersonen erstellt wurden, aber auch nicht als „weniger gültig“ betrachtet oder angezweifelt werden – weder gesellschaftlich noch von Fachärzt*innen, wenn es darum geht, gestellte Diagnosen offiziell zu bestätigen. Meine Neurologin hat mir das bereits im Vorfeld verwehrt: Sie würde keine Diagnosen von externen Stellen anerkennen, egal, wie fundiert und sachkundig diese durchgeführt würden. Gleichzeitig bietet sie selbst keine Diagnostik an. Die Widersprüchlichkeit ist nicht zum Aushalten. Ich suche also eine*n neue*n Psychiater*in/Neurolog*in.

Und letztlich müssen wir in diesem Prozess auch Selbstdiagnosen anerkennen. Denn: Wer die eigene Neurodivergenz vermutet und zu dem Schluss kommt, z. B. von ADHS, Autismus oder beidem betroffen zu sein, der wird sich dieses „Label“ nicht leichtfertig selbst verpassen. Vielmehr werden Wochen und Monate intensivster Recherchen und Analysen vergangen sein, bevor man auch nur für sich selbst und vor anderen den Verdacht äußern wird, dass es so sein könnte. Vielleicht kann nur, wer schon einmal in einem quälenden Hyperfokus war, verstehen, wie intensiv solche Recherchen sein können. Und allein das sagt schon alles.

Ich erzähle aber auch von meinen Erfahrungen, um zu zeigen, dass die Diagnostik am Ende des Tages nicht „einfach“ ist. Gerade, wenn es vielleicht verschiedene neurodivergente Ausprägungen sind, die infrage kommen, lohnen sich ein umfangreicher, geschulter Blick und eine sehr gründliche Untersuchung. Denn allzu häufig sind dann Merkmale von z. B. ASS, ADHS und Hochbegabung nicht leicht voneinander abzugrenzen und können sich überlagern oder sogar gegenseitig aufheben. Hinzu kommt, dass sie, je nach Lebensphase, unterschiedlich stark ausgeprägt sein können. Kommen dann noch Traumata, psychische Erkrankungen, Persönlichkeitsakzentuierungen oder etwa Konzentrationsprobleme aufgrund von chronischen Erkrankungen hinzu, wird die Differenzierung nicht unbedingt leichter.

Deshalb ist eine gründliche Diagnostik so wichtig und entscheidend – am besten durch eine Person, die um all diese Aspekte und die Komplexität weiß. Bestenfalls beachtet sie auch, warum weiblich gelesene Personen z. B. häufig erst so spät diagnostiziert werden, etwa aufgrund ihrer Sozialisierung, von Masking, von unauffälligeren Spezialinteressen etc.

Eine gute Diagnostik umfasst dabei ein intensives Anamnesegespräch, die Berücksichtigung biografischer Aspekte, eine Untersuchung der Merkmalsausprägungen in Kindheit und Jugend, die Anwendung verschiedener standardisierter Diagnosekataloge sowie ggf. ergänzende Fragebögen, die Begutachtung von Zeugnissen, eine Verhaltensbeobachtung, eine gründliche Differenzialdiagnostik sowie die Befragung von z. B. Eltern (falls möglich), Geschwistern oder auch Partner*innen.

Und ja, aus den geschilderten Gründen sind Selbstdiagnosen durchaus valide – ich für mich selbst kann jedoch sagen, dass mir die Diagnostik durch eine Fachperson sehr wichtig war und ist. Denn ich alleine wäre nicht dazu in der Lage gewesen, ebenjene feinen Differenzierungen zu treffen und ein so fundiertes Urteil zu fällen, wie es die Psychologin am Ende getan hat.

Umso wichtiger ist es, dass es mehr anerkannte Fachstellen gibt und dass Diagnostik für alle zugänglicher wird. Ebenso wichtig ist es aber auch, dass nicht nur diese Fachstellen wissen, wie unterschiedlich sich Autismus zeigen kann – sondern dass diese Info auch in der Gesellschaft ankommt. Damit wir die Zeiten von gängigen, aber sehr verletzenden Reaktionen wie „Du wirkst gar nicht autistisch“ endlich überkommen können.