Seltene Krankheit: wie ein 6er im Lotto

Stell dir vor, du wachst morgens auf und hast über Nacht einen 6er im Lotto gewonnen.
Aber statt Geld, Ruhm oder Weltreise gibt’s was anderes...
Etwas, das du nie auf deinem Wunschzettel hattest:
Eine seltene Krankheit.

Unverkäuflich.
Nicht umtauschbar.
Lebenslang.

Plötzlich Außenseiterin

Seltene Krankheit heißt: kaum Forschung... kaum Wissen... keine Landkarte. Eine richtige Diagnose zu kriegen, kann schon als Glücksfall gesehen werden
Du bist auf dich gestellt.
Die meisten Ärzt*innen machen hilflose Annahmen..
Therapien basieren auf Hoffnung statt auf Studien.
Dein Alltag? Ein Versuchslabor.
Und du bist Versuchskaninchen, Forscherin und Krisenmanagerin in Personalunion.

Andere Menschen  verstehen nicht, was du brauchst. Oder warum du heute nicht kannst, obwohl es gestern noch ging.
Du passt in keine Schublade...
Und das macht dich unbequem, fast unberechenbar.

Was bleibt, wenn die Landkarte fehlt?

Wenn niemand sagen kann, wie dein Weg weitergeht...
Wenn die Krankheit kein klares Bild abgibt...
Wenn Prognosen schwanken wie der eigene Gang...
Dann wird dein Inneres zum Kompass.

Du fängst an, neu zu spüren.
Zu sortieren.
Zu wählen.

Raus aus der Opfernummer

Diese Art von Leben zwingt dich in die Verantwortung.
Du kannst jammern... dich zurückziehen... dich kleiner machen.
Oder du wirst zur Gestalterin deines Lebens... trotz allem.

Du lernst, Hilfe anzunehmen, ohne dich abhängig zu fühlen.
Du lernst, Grenzen zu setzen, ohne dich sofort schuldig zu fühlen.

Das Geschenk?

Eine seltene .Krankheit ist kein Geschenk.
Aber sie lehrt dich was...
Wenn du aufhörst, gegen sie zu kämpfen.
Und anfängst, mit ihr zu leben.

Sie zeigt dir, was wirklich zählt.
Worauf du dich verlassen kannst.
Wer bei dir bleibt, wenn nicht mehr alles funktioniert.

Eine seltene Krankheit ist kein Lottogewinn, den man sich wünscht.
Aber wenn er schon mal da ist...sozusagen gezwungenermaßen…
dann nutze ihn, um das zu finden, was du nie verloren hast:

Dich selbst.

Unperfekt.
Und irgendwie selbstbestimmt.