Ein Auto für den kleinen Leon

Liebe Carll-Community,

es ist geschafft: Die Familie Schirmer aus dem Raum Laupheim kann sich endlich ein geeignetes Auto zur Beförderung ihres Sohnes Leon leisten, der an einem seltenen Gendefekt leidet. Viel Geld wurde hierfür gespendet – darunter auch 1000 Euro aus der gemeinsamen Benefiz-AdventsCARLLender-Aktion des geplanten Online-Nachrichtenportals Carll und der Firma Gartengestaltung Schick in Bronnen.

Zur symbolischen Spendenübergabe habe ich die Familie besucht, einen fröhlichen aufgeweckten jungen Kerl kennengelernt und folgende Geschichte dazu geschrieben:

Der kleine Leon sitzt auf dem Arm seines Vaters und strahlt den Besucher an – als ob er sich über das Auto freuen würde, das er demnächst bekommen wird. Kein Spielzeugauto, sondern einen echten Ford Transit Connect, die Langversion. Tags zuvor haben seine Eltern das Auto bestellt, das die Familie so herbeisehnt. Denn Leon, 18 Monate alt, muss regelmäßig in einem Spezial-Kindersitz und mit seinem Rollstuhl zu Arzt- oder Therapieterminen gefahren werden. Bislang geschieht das mehr schlecht als recht im zu kleinen Audi A3 der Mutter.

Ein äußerst seltener Gendefekt

Der weitaus größere Ford Transit ist hinten so geräumig, dass man mit einem Kinderrollstuhl reinfahren kann. Auch der speziell ausgerüstete Kindersitz hat auf der Rückbank jetzt viel besser Platz. Schiebetüren erleichtern den Zugang. Das wird den Alltag der Familie, zu der auch noch eine dreieinhalbjährige Tochter gehört, wesentlich erleichtern.

Wenige Monate nach Leons Geburt hatte die Familie festgestellt, dass etwas nicht stimmte mit dem Sohn. „Es fiel auf, dass er auf unsere Kommunikation gar nicht reagierte. Erst vermuteten wir, dass er schlecht hört oder sieht“, berichtet Vater Daniel. Der Verdacht bestätigte sich nicht, und schließlich wurde mittels Genanalyse festgestellt: Leon ist mit einem kaputten X-Chromosom zur Welt gekommen. „Fried-Syndrom“ nennt sich diese höchst seltene Art der Genmutation, von der es weltweit nur etwa 60 dokumentierte Fälle gebe, sagt der Vater.

Diese führt zu einer neurologischen und muskulären Erkrankung, deren Ausprägung ganz unterschiedlich ist. „Bei Leon sind es vor allem muskuläre Probleme“, berichtet Daniel Schirmer. Der eineinhalbjährige Junge ist daher noch nicht in der Lage zu sitzen, was gesunden Kindern etwa mit sieben bis acht Monaten gelingt. Auch andere Muskelpartien sind extrem geschwächt. Nach Gegenständen zu greifen und diese festzuhalten, ist für Leon ebenso nur bedingt möglich wie die Aufnahme fester Nahrung. „Er kann es nicht schlucken“, erzählt seine Mutter. Aktuell erhält er die wichtigsten Nährstoffe über eine Nasensonde, die bald durch eine Magensonde ersetzt werden soll.

Eine Spezialtherapie macht der Familie Hoffnung

Immerhin gibt es einen Hoffnungsschimmer: Weil der neurologische Defekt bei Leon offenbar weniger stark ausgeprägt ist, funktioniert die Kommunikation zwischen dem Gehirn und dem Bewegungsapparat bei Leon besser als bei anderen Patienten mit dem Fried-Syndrom. Das bedeutet: Das Gehirn speichert die Bewegungsabläufe und gibt sie an die entsprechenden Körperpartien weiter, doch mangels Muskeln werden die Bewegungen nicht ausreichend ausgeführt.

Eine spezielle Physiotherapie in Ulm, bei der bestimmte Reflexpunkte ausgelöst werden, soll nun Besserung bringen. „Es wird versucht, dass Leon es hinbekommt, von alleine in die Sitzposition zu kommen. Davon ist er zwar noch weit entfernt. Aber er übt“, erzählt der Papa, den Sohn auf dem Schoß: „Wenn er leicht geführt wird, kann er schon sitzen. Und er schafft es auch schon, seinen Kopf zu halten.“ All das wäre ohne die regelmäßigen Therapiestunden nicht möglich. Zwar sei es nach wie nicht ausgeschlossen, dass Leon erst im fortgeschrittenen Alter, gar nicht oder nur kurze Strecken wird laufen können. Aber der Arzt sei zuversichtlich. Denn je früher man mit der Therapie beginnt, desto größer sind die Erfolgsaussichten.

Dankbar für jede Spende

Auch deswegen haben die Schirmers alles daran gesetzt, möglichst bald ein adäquates Fahrzeug für die Fahrten zu den Therapien oder Arztterminen zu bekommen. In Ulm wurden sie jetzt fündig. Ein sieben Jahre alter Ford Transit erfüllt die Voraussetzungen. Die Kosten in Höhe von rund 16.000 Euro hätte die Familie niemals alleine stemmen können. Der Vater ist Zeitarbeiter, die Mutter in Elternzeit und wohl noch längere Zeit durch Leons Vollzeit-Betreuung gebunden. „Wir dachten, wir probieren es mal mit einem Spendenaufruf – und sind sehr froh, dass wir so viel Unterstützung bekommen“, sagt Daniel Schirmer.

Über die Plattform Gofundme und weitere Spender ist das Geld für den Ford zusammengekommen, sollte es noch etwas mehr werden, will die Familie davon technische Hilfsmittel für Leon finanzieren, die von der Krankenkasse nicht bezahlt werden. „Es ist immer Riesenkampf, bis man von der Kasse Unterstützung bekommt“, sagt die Mutter.

Die Familie ist jetzt jedenfalls glücklich, dass es mit dem Auto klappt. „Jeder einzelne Spender bekommt von uns eine Dankesnachricht“, sagt der Vater – und Leon lächelt beim Abschied des Besuchers.

Ihr seht: Das von euch bei der Benefiz-AdventsVARLLender-Aktion gespendete Geld dürfte gut angelegt sein. Das gilt auch für die jeweils 500 Euro an den Förderverein für Tumor- und leukämiekranke Kinder Ulm und den Laupheimer Digitaltreff Ü55.

Den Newsletter-Text dazu findet ihr hier. (Opens in a new window)

Einen schönen Tag wünscht euch

Euer Reiner Schick, CarlL-Initiator