WAS TUN, WENN DIE EIGENEN ELTERN ALT WERDEN UND PLÖTZLICH PFLEGE BRAUCHEN?

Christina Käßhöfer lebte ein abwechslungsreiches Leben in Chicago und Düsseldorf, bis ihr Vater die Diagnose Parkinson bekam und irgendwann Pflege anstand. In 15 Jahren wurde sie quasi plötzlich Expertin in Sachen Pflege, Organisation und pflegegerechtem Wohnen. Bis zu seinem Tod begleitete sie gemeinsam mit ihrer Mutter ihren Vater durch einen anstrengenden Pflegealltag, Anträge und eine emotionale Achterbahnfahrt. Jetzt hat sie ihr Wissen zwischen zwei Buchdeckel gepackt. „Plötzlich Pflege“ ist das Buch, was alle erwachsenden Kinder mit alternden Eltern lesen sollten, um gute Entscheidungen zu treffen, wenn diese anstehen. Mit einer Anleitung für die ersten Schritte, Checklisten, wichtigen Tipps und Hilfe beim Organisieren für Entlastung. Ich durfte sie beim BILD-Gesundheitsgipfel kennen lernen und da wir beide gerne gleich die Hosen runterlassen, kommt hier das Interview, das wir alle brauchen, sobald es ums Thema Pflege geht.

 Christina, wie war die Situation, als alles begann?

Es fing alles damit an, dass Papa die Diagnose Parkinson bekam. Ich war nicht da, denn ich lebte zu dem Zeitpunkt in Chicago. Und als die Diagnose des Neurologen feststand, bekam er zunächst nur Tabletten und Physiotherapie verschrieben. Das war der Plan. Wir waren in dem Moment relativ naiv, haben auch nicht nachgefragt. Niemand hat gesagt, „darauf können Sie sich einstellen, das und das könnte eintreten” - nichts.

Mein Vater war gerade 60 geworden und hatte eine Firma zusammen mit meinem Patenonkel. Die lief gut, sie sind viel gereist, hatten viele Termine. Nur er wurde immer müder. Mit 62 wurde ihm und uns dann klar, dass er so nicht mehr weitermachen konnte, weil seine Konzentrationsfähigkeit nachliess… Das Erste, was bei Parkinson nachlässt, ist häufig die Mobilität, das Gleichgewichtsgefühl. Das Füßeheben wird schwer, die Schultern fallen ein. Er hat sich nie beklagt. Dann haben meine Eltern noch ca. 12 Jahre ganz gut eigenständig gelebt. Bis das Autofahren nicht mehr ging und laufen ohne Rollator auch nicht mehr denkbar war. Mein Vater ist dann häufiger gestürzt - blutüberströmt ging es ins Krankenhaus. Ich wohnte inzwischen in Düsseldorf und bin immer gependelt. Uns war allen klar: Es muss sich etwas ändern, wir müssen eine stabilere Situation für beide schaffen. Als nächsten Schritt haben wir versucht, das wenig altersgerechte Haus meiner Eltern altersgerecht zu machen, mit Handläufern an den Treppen, aber das war nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Wir erwägten einen Treppenlift einbauen, was gar nicht ging, die Dusche ebenerdig umgestalten, außerdem kam der Rollator im Haus nicht um die Ecke herum. Schließlich hatte meine Mutter die Idee, ein altersgerechtes Haus zu bauen. Und zwar auf ihrem Grundstück, das groß genug war, um dann ihr altes Haus zu verkaufen. Uns wurde zunehmend bewusst, dass die Krankheit ihren Tribut fordern würde, aber meine Eltern wussten auch, dass sie bis zuletzt zusammen bleiben möchten. Und was macht man als erstes, wenn man noch keinen Pflegegrad hat?  Man versucht, den Alltag aufrecht zu erhalten, in dem man Stühle und Teppiche weggeräumt, Stolperfallen eliminiert. Wir haben dann parallel gebaut, ja, das klingt etwas elitär, weiß ich, aber uns war wichtig, seine Selbstständigkeit im Alltag möglichst aufrechtzuerhalten, so gut es eben ging. Wir wollten es pragmatisch machen: Ein Bungalow, breite Türen für einen Rollstuhl, alles ebenerdig. Nur unsere deutsche Bauordnung erlaubte das in unserer Region nicht. Drei abgelehnte Bauanträge haben wir kassiert! Die wollten ein Spitzdach, was beim Bungalow ja schwierig ist. Ich habe dann einen Brief geschrieben und gefragt, ob jeder ausziehen und in einem Pflegeheim wohnen muss, bloß weil er eine Diagnose bekommt? Wir wollten meinem Vater ein Zuhause schaffen, in dem er sich mit einem Rollator oder Rollstuhl bewegen kann. Das muss doch möglich sein! Beim dritten Mal ging es wieder nicht durch, dann haben wir den Bauantrag geändert. Und schließlich, 1,5 Jahre später, ein Haus gebaut, das funktionierte.  Irgendwann brauchte mein Vater immer mehr Unterstützung. Lungenentzündungen wurden immer häufiger, er musste bei der Grundpflege und Gehen unterstützt werden.

Dann war klar, so geht es nicht mehr und das war der Zeitpunkt für den Antrag auf eine Pflegegradbegutachtung. Meine Eltern, immer sportliche Golfer, weit gereist, etwas eitel, hatten das auch ganz klassisch verdrängt. Dann bekam mein Vater Pflegegrad 3, ein pflegegerechtes Haus und das war gut so.

Gefühlt kommt die Pflegesituation ja in der Regel plötzlich? Was mache ich als erstes?

Ich glaube wirklich, eine Krise kommt immer plötzlich, weil viele Menschen schwere Themen gerne verdrängen.Eine meiner wichtigsten Empfehlungen deshalb:  Frühzeitig innerhalb der Familie Gespräche zu führen und offen den Dialog zu führen mit den Eltern: Was ist dir bzw. Euch wichtig? Was möchtest du für deine Versorgung? Wie könnte die Pflege aussehen? Wenn es nötig wird, weil man in einem Krankenhaus ist oder die Person nicht alleine nach Hause kann, weil die Haushaltsführung nicht mehr möglich ist oder eine Diagnose im Raum steht, sollte man sich mit Ärzten zusammensetzen und nachfragen. Im Gespräch unbedingt die Details klären!  Mein Vater hatte ganz genaue Vorstellungen, was er wollte und was nicht. Und man sollte sich Gedanken machen, was für kognitive und mentale Herausforderungen auf uns Angehörige zukommen. Der nächste Schritt ist der Anruf bei der Pflegeversicherung des Betroffenen, die Pflegekasse ist das ausführende Organ. Privatversicherte müssen eine privat abschließen. Dann kommt der Termin der Pflegegradbegutachtung, nachdem man einen formlosen Antrage telefonisch, über einen Pflege-App oder Mail gestellt hat. Und dieser formlose Antrag löst nächste Schritte aus: Innerhalb von 21 Tagen ist der Medizinische Dienst in der Verpflichtung einen Termin vorzuschlagen. Wenn einen Akutfall vorliegt, zum Beispiel Kurzzeitpflege nach einem Krankenhausaufenthalt nötig wird, kann man einen Eilantrag stellen. Im Krankenhaus unterstützt der soziale Dienst. Das geht dann natürlich schneller und muss innerhalb von sieben Tagen passiert sein.  

Ansonsten findet die Begutachtung immer zu Hause statt, denn es muss ja geklärt werden, wie eine guteVersorgung zu Hause stattfinden kann.  

Ich fand es sinnvoll, den Pflegegradrechner vor der Begutachtung mit meinen Eltern durchzuspielen, den Fragebogen, den der Medizinische Dienst mitbringt, schon mal durchzugehen. Der Grad der Selbstständigkeit innerhalb 6 Lebensbereichen wird dabei abgefragt . Es geht um Mobilität, die Pflege sozialer Kontakte pflegen, die Fähigkeit, sich selbst zu versorgen, krankheitsbedingte Einschränkungen. Je nachdem zu welcher Einschätzung der bzw. die Gutachterin kommt, wird anhand der ermittelten Punkte ein Pflegegrad ermittelt. Mit jedem Pflegegrad (1-5) stehen der betroffenen Person andere Pflegeleistungen aus der Pflegeversicherung zu, wie Zuschüsse, Hilfsmittel oder ein Entlastungsbeitrag. Im Buch empfehle ich neben einer vielzahl von Wissenswertem, sich bei einem kostenlosen Beratungsgespräch der offiziellen Stellen zu informieren .

Was mache ich denn, wenn mein Angehöriger sich weigert, sich einschätzen zu lassen, weil er oder sie findet, es ist zu früh. Wie geht man damit um?

Gibt zwei Punkte, die wichtig sind, anzuerkennen, wenn ein Lieblingsmensch Pflege braucht:Ich sage immer, Pflege ist harte Beziehungsarbeit. Diese Gespräche, die man führt, sind ja nie frei von einer Vorgeschichte. Auch nicht wie die Person gelernt hat, ihre eigene Situation einzuschätzen und damit umzugehen. Und, wir dürfen der Person und uns selbst Zeit zugestehen, diese Veränderungen anzunehmen. Diese schwierigen Gespräche sollte man deshalb mehrmals führen, um immer wieder zu sensibilisieren. Und verständnisvol agieren. Ich habe es bei meiner Mutter erlebt, die sehr geschwächt ist von der Pflege.Sie reagiert ganz anders als mein Vater. Ich habe immer wieder gesagt: „Mama, du schafft Papas Versorgung nicht mehr alleine. Ihr braucht externe Hilfe, ich kann nicht immer da sein.“ Es war auch gut, meinem Vater nicht zu sagen, dass er etwas nicht mehr kann, sondern dass meine Mutter Unterstützung braucht. Man muss immer wieder diese Gespräche führen und das Verständnis auch für die andere Seite haben. ich habe mich in all den Jahren viel mit meiner eigenen Endlichkeit beschäftigt. Und auch wir Angehörigen dürfen den Mut haben, zu äußern: Diese Aufgaben kann und möchte ich übernehmen, so kann ich dich unterstützen. Und anders kann ich nicht leisten, neben meinem eigenen Leben. Ich empfehle ein Pflege-Tagebuch: Was muss genau im Pflegealltag gemacht werden? Stützstrümpfe anziehen, Einkaufen, Grundpflege, Arzttermine etc. Muss ein Medikamentenplan eingehalten werden? Ist Hilfe beim Duschen erforderlich? Manches kann nur ein professioneller Pflegedienst machen.

Es hilft, die Aufgaben für alle in der Familie transparent zu machen! Und darüber zu sprechen: Wer kann im eigenen Sorgenetzwerk helfen? Gibt es einen Partner? Geschwister? Wie kann man sich aufteilen?. Und viele Gedanken sind auch ein Generationenthema: Ältere Menschen denken oft, sie müssten alles alleine machen nach JahrzehntenEhe. Aber man auch lernen, dass man sich helfen lassen muss.

Ich finde es wichtig, dies alles in entspannten Situationen anzusprechen, nicht an Weihnachten und nicht im Stress, aber eben immer mal wieder.

 Wie kann ein Einstieg ins Thema aussehen?

 Es ist schon gut, Beziehungen zu pflegen und schon mal zu überlegen, wer ist in der Nachbarschaft, der Gemeinde, im Freundeskreis vielleicht helfen könnte. Viele sagen ja: Ich will niemanden Fremdes in meinem Haus haben.  Aber Sorgearbeit beginnt lange vor Pflege. Eine Haushaltshilfe oder ein Alltagsbegleiter, die auch zum Teil über den Entlastungsbetrag finanziert werden können bei anerkanntem Pflegegrad, können Entlastung schaffen.

Wichtig ist mir, zu vermitteln, dass der feine Grad zwischen Unterstützung und Bevormundung nicht leicht ist. Niemand möchte als Erwachsener, der von Pflege betroffen st, wie ein Kind behandelt werden.. Ich bin immer zum Berserker geworden, wenn jemand meinen Vater bevormundet hat. Es ist ja sein Leben und niemand möchte, dass über seinen Kopf hinwegentschieden wird, wenn man es noch selbst kann. Dahingehend Menschen zu finden oder zu sensibilisieren, ist wichtig. Man weiß auch nicht immer alles, selbst beim eigenen Vater nicht, was würde ich denn wollen? Wenn jemand ihn bevormundet hat, habe ich immer versucht, dazwischen zu gehen. Er ist ja kein Stück Holz, sondern ein Mensch mit eigenen Bedürfnissen.

 Was hat dich am meisten Nerven gekostet oder was hättest du gerne vorher gewusst?

 Ich brauchte nie vorher unser deutsches Sozialsystem. Ich war autark. Die Erkenntnis, dass ich auf einmal, wenn ich etwas vom Staat brauche, mich damit auseinandersetzen muss, wie sehr wir Deutsche bei Krankheiten oder Pflege allein gelassen werden, hat mich schockiert. Kurz: Wie marode das alles in Deutschland ist. Zu erkennen, dass gute Pflege zu finden, Zeit braucht, war ein Prozess. Ich wusste vieles nicht, zum Beispiel, dass man den Pflegedienst oder einzelne Pflegefachkräfte im Team auch wechseln darf, wenn die Zusammenarbeit nicht klappt.

Meine Mutter hatte immer Angst, dass sie ohne Pflegedienst dasteht. Das hat mich zugleich belastet, denn auch ihr sollte es gut gehen. Es läuft nicht rund in Deutschland, wenn man immer wieder aufs Neue versuchen muss, ein wertschätzendes Umfeld für meinen Vater zu schaffen - eines, das ihm nicht nur körperlich, sondern auch seelisch guttut. Ich habe nächtelang auf dem Sofa geschlafen, um alles zu überwachen. Ich war in einem Ausnahmezustand, im Tunnel und im Dauercortisol. Meine Mutter hat einmal gesagt: Ich erkenne sie nicht wieder! Weil mich die fehlende Empathie mancher Menschen wütend gemacht hat und weil ich nicht verstehen konnte, wie man in den Bereich Pflege gehen kann, wenn man es nicht wirklich will. Es hat mich am meisten mitgenommen, zu erkennen, dass wir als Familie völlig alleine gelassen sind. Am Schluss hatten wir ganz tolle Pflegekräfte, insgesamt waren es 50 zwischen 2018-2025.

Zuerst hatten wir eine gute polnische Haushaltshilfe, die hat zwei Monate bei uns gewohnt, aber musste dann gehen. Danach kam niemand, der im Ansatz gut war. Am Ende sitzt du da und machst Pflegecasting. Es ist wie Mitarbeiterführung, man sollte im Team sein, aber Interessen und Werte sind oft viel zu unterschiedlich. Man darf den Mut aufbringen, mit der Pfelgeteamtsleitung das Gespräch zu suchen, und sich austauschen, wenn die Chemie nicht stimmt.

 Pflege ist in Deutschland ein undurchsichtiges Labyrinth. Wo stehen wir in Deutschland in Sachen Pflege? Was hättest du dir von Politik, Freunden, Nachbarn gewünscht? 

 Ich war jede Woche seit 2021 monatelang bei meinen Eltern und habe ein Jahr lang nicht gearbeitet. Ich hatte zum Schluss 3 feste Tage pro Woche, an denen ich mitgeholfen und meinen Vater versorgt habe. Als wir ihn zu Hause palliativ versorgt haben, bin ich für die letzten Monate wieder ganz in mein Elternhaus eingezogen.

Ich habe gesehen, was das alles für dramatische Folgen für eine Familie haben kann. Normale Familien verlieren ein Einkommen oder schrauben auf Teilzeit zurück, wenn ein Angehöriger die Pflege übernimmt. Wenn du Glück hast, hast du Geschwister, aber oft wohnen diese weit weg. In manchen Familien sind es sogar mehrere pflegebedürftige Menschen, die Mutter, der Vater und die Schwiegermutter. Diese aufopfernde Leistung muss zukünftig finanziell und vor allem gesellschaftlich anerkannt werden“ Die Rentenpunkte, die einem als Hauptpflegeperson zustehen, reichen nicht. Diese hat in meinem Fall meine Mutter bekommen.

Jeder tut, was er kann, und ist trotzdem in der emotionalen Zwickmühle. Ich habe oft gedacht: Das was ich tue, es ist alles zu wenig. Pflegst du ein Elternteil , kommen deine Kinder, soziale Kontakte, der Beruf zu kurz. Der leise Vorwurf „Ach, gehst du schon wieder“, hören einige meiner Freundinnen, wenn sie wieder in ihr eigenes Leben zurück müssen.

Und viele wissen auch nicht, welche Leistungen sie beantragen können. Unser Pflegesystem ist zu komplex, intransparent, es fehlen Fachkräfte und Unterstützung ist schwer zu finden. Ich bin grundsätzlich einoptimistischer Mensch. Wir hatten in Deutschland eine gute Ausgangssituation und eigentlich ein gutes Bildungssystem, auch wenn es gerade schlecht abschneidet. Leider wurde über Jahre zu wenig investiert und restrukturiert. Die Voraussetzungen wären da, aber es muss viel verbessert werden, ist kein Idealsystem. Es hat verschiedene Krücken. Kann man seine Angehörigen guten Gewissens abgeben in ein vollstationäres Pflegeheim, wo sie gutaufgehoben sind? Nein. Das höre ich von Familien und Fachkräften. Manchmal geht es nicht anders, aber dann muss man ein gutes Auge drauf habe und sich selbst engagieren. Wir Angehörige müssen viel auffangen. Viele erzählen mir, dass sie ihre Angehörigen füttern und duschen im vollstationären Pflegeheim, ihnen Wasser besorgen, nachfragen, weil nichts passiert. Das ist furchtbar.

Erinnerst du dich auch an lustige oder positive Momente?

Die Zeit mit meinem Vater durch Ausflüge, Erinnerungsarbeit und kleine Späßchen im Garten hatten auch viele schöne Highlight-Momente. Ich habe extra einen größeren Wagen geleast, damit der Rollstuhl reinpasst und er aus dem Haus kommt Mein Vater liebte Sport und Sportevents anzugucken. Ob Ausflug zum Tennisplatz , Besuch einer Ausstellung oder eine Fahrt durch die Landschaft – das hat ihm ein Lächeln aufs Gesicht gezaubert. In den letzten Jahren benötigte er eine 24-Stunden-Intensivversorgung. Mit den sympathischen Pflegekräften, die darauf Lust hatten, haben wir dann den Rollstuhl verladen, ihn ins Auto gehoben - die Vorfreude war groß. Als wir eines Nachmittags am Tennisplatz ankommen, um Spielern zuzusehen, war kurz die Enttäuschung groß, als nur 2 Plätze bespielt waren und die Herren schon den Platz abzogen. Ich nahm mir ein Herz und fragte einen der Herren, der bereits den zweiten Platz abzog „Sie hören jetzt echt auf zu spielen? Wie schade!“ Und er sagte dann spontan als er meinen Vater im Rollstuhl sah: „Wir spielen jetzt für Sie nochmal!“ Für meinen Vater. Unter unseren Anfeuerrufen haben sie sich noch ein Match geliefert. Mein Vater war total im Glück und war Schieri. Ich habe noch nie so viel Unterstützung bekommen in den Innenstädten, wenn mit ihm im Rollstuhl unterwegs war. Der Massimo Duti Store in Nürnberg hatte keine Rampe. Da haben uns wildfremde Menschen geholfen und meinen Vater im Rollstuhl über die Schwelle hochgehoben. Ich wurde auch viel in der Nachbarschaft angesprochen: „Sind Sie die Tochter, die immer mit ihrem Vater im Rollstuhl unterwegs ist?“ Wir haben viel Mitgefühl erfahren. Was Menschen schon für uns getan haben, als er schick angezogen im Rollstuhl und mit Strohhut auf dem Kopf unterwegs war- es war rührend und einfach toll!

 Wie hast du dich erholt während der Pflege?

 Der Kopf schaltet nicht ab, der Schlaf leidet, es ist keine leichte Zeit. Mein Hund war super, mit dem musste ich spazieren gehen, und bevor der Pflegeteamwechsel morgens anstand, waren wir auf einer Gassirunde. Ich bin um 07.00 raus, um um Punkt 08.00 Uhr wieder da zu sein. Das hat mir total gut getan. Und ich war ja nicht alleine, ich habe alles mit meiner Mutter zusammen gemacht und entschieden. Der Austausch mit meinem sozialen Umfeld, gehört und verstanden zu werden, ohne dass jemand eine Lösung finden muss, tat mir sehr gut. Ich wollte kein Lob, ich wollte mich nur nicht alleine fühlen. Und ich bin grundsätzlich gut darin, achtsam mit mir und meinem Körper zu sein. Aber auf meine mentale Gesundheit in dieser unglaublich schweren Zeit zu achten, viel mir schwer. Habe jetzt zwar 6 Kilo abgenommen, da mir es doch sehr zugesetzt hat, zu sehen, wie mein Vater leider, aber das war halt so. Mal alleine kochen, für sich sorgen, 10 Minuten um den Block gehen, sich kurz mit Freundinnen zu treffen, das ist wichtig für Angehörige, die so viel stemmen. Man darf auch an sich denken, auch wenn es so schwer ist. Das schlechte Gewissen ist immer präsent. Das tun, was einem wirklichen Spaß macht. Das braucht man, etwas, was einem Leichtigkeit vermittelt. Man darf auch mal lachen. Und man muss aussprechen, dass es einem wichtig ist. Ich muss zum Friseur, zur Massage. Man muss auch Glücksmomente einplanen.

Wer mehr über Christina und Ihr Buch „Plötzlich Pflege – Das Buch, das Sie lesen sollten, wenn Ihre Liebsten Sie brauchen“ erfahren möchte, findet sie hier:

Christina ist zudem Initiatorin und Host eines Zuversicht-Podcast für und mit pflegenden Angehörigen, Heal2Care. Wer mal reinhören will:

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