Als ich meine Neurodivergenz entdeckte

Als ich begann, mich mit dem Thema Neurodivergenz tiefergehend auseinanderzusetzen, war ich 37 Jahre alt. Mein Leben hatte sich in den vergangenen Jahren und vor allem Monaten einmal um 180 Grad gedreht, ich war tief in einer chronischen Erkrankung gelandet und von all dem, was ich vorher einmal war - oder zu sein glaubte - war nicht mehr so richtig viel übrig. So fühlte es sich zumindest eine Weile lang an.

Bei näherer Betrachtung sind die paar Sätze im vorausgehenden Abschnitt aber nur die halbe Wahrheit. Ja, ich beschäftige mich erst seit einigen Monaten tiefer mit Neurodivergenz im Allgemeinen und insbesondere mit meiner eigenen. Ein Gefühl dafür, dass mein Gehirn anders als das der meisten Menschen, die ich kenne, funktionieren könnten, hatte ich aber mindestens seit meiner Grundschulzeit. Ein Gefühl, das die meisten neurodivergenten Menschen kennen: Nicht dazuzugehören, irgendwie anders oder seltsam zu sein und nicht zu verstehen, wie die Welt von Freund*innen und Verwandten funktioniert. Manche beschreiben es auch so, sich zeitlebens wie ein Alien zu fühlen.

Ich habe in meinem Leben mehrere Versuche unternommen, mit Menschen in meinem Umfeld, auch mit Mediziner*innen, darüber zu sprechen, mich vorzutasten. Die Antworten waren meist irgendwo zwischen ernüchternd und verletzend: „Ich bin auch dauernd erschöpft”, „Nein, es ist alles in Ordnung mit dir“, „Stell dich nicht so an”, „Achten Sie einfach Ihre Grenzen.“  Heute ist das anders: Meine Freund*innen und meine Familie begegnen mir mit Verständnis und Interesse. Und viele von ihnen haben begonnen – oder waren mir längst darin voraus, sich mit ihrer eigenen Neurodivergenz zu beschäftigen.

Manche dieser Aussagen waren sicher unterstützend oder beruhigend gemeint, andere sollten einfach nur einschüchtern. Am Ende des Tages hat keine davon geholfen. Ich wusste immer noch nicht, was mit mir los war und warum ich mich immer angestrengt, unruhig und irgendwie lost fühlte.

Leistungsthema deluxe

Also versuchte ich mit Leistung zu kompensieren. Leistung, vor allem schulische und akademische, fiel mir meist leicht, auch wenn ich spätestens seit der Oberstufe konstant dachte, dass sicher irgendjemand bald merken würden, dass ich eigentlich gar nichts konnte. Hello Impostor, my old friend.

Aber: Ich wollte immer mehr wissen und irgendwann auch immer mehr machen. Das führte zu zum Beispiel drei Nebenjobs, die ich gleichzeitig und parallel zu meinem Erststudium verrichtete, dazu, dass ich mein Zweitstudium in Regelstudienzeit parallel zu einer halben Stelle im öffentlichen Dienst ausübte oder nach dem Zweitstudium nicht nur in meinem Hauptjob arbeitete, sondern auch noch als Yogalehrerin und Coach im Nebenjob.

Ich beschäftigte mich also mit Wissen, fand Lösungen, entwickelte Konzepte, unterstützte andere Menschen und konnte mein sehr eifriges, sehr schnelles Gehirn so halbwegs ausgelastet halten. Wenn ich machte, spürte ich mich gleichzeitig am meisten und am wenigsten. Denn während ich mich ausgelastet und angeregt fühlte, wurde auch die innere Unruhe immer stärker, das Getriebensein - und ja, auch die Erschöpfungsgefühle.

Die Stimmen in meinem Kopf wurden lauter, die sich konstant wunderten, ob ich mich richtig verhalte, ob alle anderen, die gerade im Raum waren, mich irgendwie seltsam fanden und wo ich denn jetzt verdammtnocheins meine Hände hintun sollte, um nicht unbeholfen zu wirken. Ich leistete mehr und mehr - und was mein Gehirn einerseits streichelte und in Sicherheit wog, erschöpfte den Rest von mir zusehends.

Das Wort, das mich begleiten sollte: Crash

Es gab eine Phase, da konnte ich förmlich spüren, wie mein Umfeld darauf wartete, dass ich in einem Burnout zusammenbrechen würde. Doch das Burnout kam nicht. Stattdessen kamen erst Covid, dann Post Covid, dann ME/CFS. Zwar ist mittlerweile klar, dass Covid mein gesamtes System nur zum Überlaufen brachte, doch eine heftige Eppstein-Barr-Infektion (Pfeiffersches Drüsenfieber) 2017 aber bereits einen ersten Vorgeschmack für alles lieferte, was noch kommen sollte. Denn: Es ist heute auch klar, dass in meiner gesundheitliche Grundkonstitution, die lange keine bis wenige Beschwerden machte, aber mit weiteren Diagnosen einhergeht, das Fundament dafür liegt, dass Covid mich überhaupt so sehr von den Füßen werfen konnte. Heute sage ich manchmal scherzhaft: Ich bin ein wandelnder Diagnosekatalog - und verdränge dann für einen kurzen Moment, wie ätzend dieser Weg mit all diesen Einschränkungen sein kann.

Nach meiner Coronainfektion im Frühherbst 2022 wurde also ich schwächer und schwächer, kam zum Teil tagelang kaum aus dem Bett. Mein Partner musste mich an manchen Tagen umziehen, weil mir die Kraft dazu fehlte. Diese Art von Erschöpfung ist keine (ausschließlich) mentale, sie ist eine körperliche - und zwar eine, die den GESAMTEN Körper, alle Muskeln und Organe, alle Gelenke, das Herz-Kreislauf-System, alle Zellen bis tief in die Mitochondrien, alle Funktionen und ja, auch die Kognition, betrifft bzw. in unterschiedlichen Formen und Ausprägungen betreffen kann. Diese Fatigue bindet in ihrer schlimmsten Ausprägung Menschen ans Bett erfordert abgedunkelte Räume ohne Geräusche, weil jeder Reiz zu viel in den nächsten sog. Crash führen kann, von dem man sich vielleicht erst in Tagen oder Wochen - vielleicht aber auch nie mehr vollständig erholen kann.

Jedenfalls hatte mich also kein Burnout gepackt und in einen langen Krankenschein gezwungen, sondern ME/CFS. An dieser Stelle sei gesagt: Ich konnte mich über viele Monate erholen, meinen Zustand verbessern und bin heute „nur“ noch mild betroffen - wobei „mild“ ein irreführendes Wort ist, das den Einschränkungen, die damit einhergehen, nicht gerecht wird.

Ich arbeite seit ein paar Monaten wieder in Teilzeit und habe eine gute Pacing-Routine mit einem Wechsel zwischen Aktivität und umfangreicher Erholung entwickelt und gelernt. Ich kann an den meisten Tagen wieder Autofahren und auch Familienbesuche oder andere soziale Aktivitäten fordern nur noch anschließende ein bis zwei Tage Ruhe, anstatt mich in einen langen Crash zu führen, in dem gar nichts mehr geht. Und für diesen Zustand bin ich sehr dankbar, denn mit der Diagnose ME/CFS ist er eher die Ausnahme als die Regel.

Der Aha-Moment: Ein Off Label Medikament

Als die ersten, sehr schweren Monate ins Land gingen, merkte ich, wie ich einerseits zur Ruhe kam. Ich konnte all die Termine und To Dos und das Gefühl, jeden Tag ganz viel leisten zu müssen, Schritt für Schritt loslassen. Als es mir nach etlichen weiteren Monaten dann aber körperlich etwas besser ging und auch meine kognitiven Funktionen ganz langsam besser wurden, fingen die Gedanken immer stärker zu kreisen an. Die innere Unruhe nahm wieder zu, ebenso die Langeweile. Gleichzeitig zwang mich mein Körper bei jeder noch so kleinen Überanstrengung (und das konnte schon sein, einen zu langen, zu “schwierigen” Text zu lesen) in die Hölle namens PEM (Post exertionelle Malaise, Symptomverschlechterung bei Überlastung).

Eine v. a. kognitive sehr deutliche Verbesserung trat ein, als mein Arzt mir eine Off Label Medikation im Low Dose Bereich empfahl. Der Nebel in meinem Kopf lichtete sich allmählich, ich konnte klarer und länger denken.

Eine Nebenwirkung war jedoch, dass meine eh immer vorhandene innere Unruhe sich ins Exponentielle steigerte. Ich wurde wütend, wollte tanzen und boxen, all meine unruhige Energie aus meinem Körper rausbringen. Also machte ich genau das. Eine 30-minütige Dance Session zu Deep Techno in meinem Büro. Wer ME/CFS kennt, schlägt jetzt die Hände über dem Kopf zusammen und auch so wird man jetzt ahnen, was folgen musste: Ein tiefer, schmerzhafter, vernichtender Crash.

Nachdem dieser nach einigen Tagen langsam abklang, begab ich mich auf die Suche nach Informationen, warum gerade diese Nebenwirkung dieser unbändigen inneren Unruhe bei mir so heftig auftrat. In einem Forum stieß ich dann auf einzelne Berichte von Betroffenen, denen es ähnlich wie mir ging - und die diese Wirkung mit ihrem ADHS in Verbindung brachten. (*Disclaimer: Es handelte sich um Einzelberichte und es gibt somit - und meines aktuellen Wissens nach - keine wissenschaftliche/statistische Evidenz für einen beweisbaren, allgemeingültigen Zusammenhang.*) Aha! Eine neue Spur war gelegt. Ein neuer Hyperfokus (dieses Wort, das den Zustand beschreibt, den ich so oft in meinem Leben erlebt hatte, dass ich es nicht mehr zählen kann, sollte ich bald erst kennenlernen) war geboren.

Deep down the Rabbithole - oder auch: Der Weg der Erkenntnis

Ich tauchte ein in das Kaninchenloch namens Neurodivergenz. Ich erfuhr, dass man die Begriffe “Neurodivergenz” (laienhaft ausgedrückt: Ein individuelles menschliches Gehirn weicht in seiner Struktur und seiner Funktionsweise vom neurotypischen Gehirn ab) und “Neurodiversität” (die allgemeine Vielfalt an gehirnstrukturellen Konstitutionen) unterscheidet. Ich erfuhr, dass z. B. AD(H)S, das Autismusspektrum, Dyskalkulie, Legasthenie, Tourette, Synästhesie oder auch Hochbegabung zu den Neurodivergenzen zählen.

Und ich erfuhr, dass vor allem weiblich gelesene Personen häufig erst spät in ihrem Leben insb. ihre AD(H)S- und/oder Autismus/ASS-Diagnosen erhielten, weil die etablierten Diagnosekriterien für Jungen entwickelt worden waren - die entsprechenden Symptome sich bei Mädchen und Frauen aber anders zeigen können bzw. schon in einem sehr frühen Alter sehr stark maskiert werden können, u. a. weil die Gesellschaft Mädchen eher als Jungen dazu zwingt, sich angepasst zu verhalten (Oh, diese Misogynie…).

Nach den Nebenwirkungen des Medikaments, das ich getestet hatte und das mich in die beschriebene innere Unruhe trieb, begann ich also zunächst damit, mich mit ADHS bei erwachsenen Frauen zu beschäftigen. Ich las und recherchierte, besuchte Websites, schaute mir Paper und Studien an, bingte Reels und Textkacheln von Betroffenen und Expert*innen bei Instagram und geriet in eine Spirale aus Verständnis, Faszination und Unglaube.

Ich besprach mich mit zwei Freundinnen, von denen ich wusste, dass sie ebenfalls betroffen waren. Ich hatte Angst davor, meine Vermutung mit ihnen zu teilen, ich könnte auch ADHS haben, denn ich wollte auf keinen Fall auf einen Trendzug aufspringen oder den Verdacht erwecken, ich könnte leichtfertig mit Diagnosen umgehen oder anderen ihre Erfahrungen wegnehmen wollen. Ich ging den ableistischen (und oftmals ebenfalls misogynen) Sprüchen, die mir im Internet begegneten und behaupteten, es sei jetzt wohl jeder neurodivergent und entsprechende Diagnosen würden leichtfertig vergeben, und meinen eigenen verinnerlichten Stereotypen auf den Leim. Ich zweifelte.

So viele Fragen - und eine erste Antwort

Wenn ich wirklich ADHS hätte, hätte das doch irgendwem auffallen müssen, oder? ADHS hatten doch nur zappelige, freche Jungs, ODER? Hätte ich ADHS, wäre meine schulische und akademische Laufbahn nicht so reibungslos verlaufen, ODER??? Mein Gehirn kam nicht zur Ruhe (Ha!) und wand sich wie eine hungrige Natter um alle Infos zum Thema, die es in die Finger bekommen konnte.

Irgendwann war ich soweit, dass ich einen Termin bei einer Therapeutin buchte, die ein ADHS-Assessment für v. a. erwachsene, weiblich gelesene Personen entwickelt hat und selbst betroffen ist. Am Ende unseres Gesprächs war sie sich ganz sicher: “Sie haben ADHS und Sie sind hochbegabt. Aber das ist Ihnen sicher nicht neu.” Mein Kopf rauschte. Und ich wusste nicht, dass das erst der Anfang war.

Die People Pleaserin besänftigen

Relativ rasch, als ich mit dem Schreiben zu diesen Themen begonnen habe, dachte ich: Wenn ich das jemals veröffentliche, wird mir niemand glauben. Alle werden sich über mich lächerlich machen. Es kostet mich viel Überwindung, diese offenen, ehrlichen Texte zu schreiben und mich so verletzlich zu zeigen. Doch: Es ist mir auch ein Anliegen. Es ist meine Art des Verarbeitens und Verstehens. Und es gibt diese große Hoffnung in mir, dass Menschen, v. a. weiblich gelesene, die auch betroffen sein könnten, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, diese Texte lesen und sich darin - oder wenigstens in Teilen - wiederfinden.

Denn was ich u. a. gelernt habe, ist: Kennst du eine neurodivergente Person, kennst du eben eine. All die Merkmale und Symptome lassen sich bedingt generalisieren, die Ausprägungen und das Erleben sind von Person zu Person unterschiedlich. Je mehr wir also darüber sprechen, umso mehr Menschen erhalten also vielleicht wichtige Informationen, zu denen der Zugang bislang erschwert war.

Zurück zu meiner Angst vor der Veröffentlichung meiner Texte: Zum einen hat hier meine RSD (Rejection Sensitive Dysphoria) instant gekickt. Es ist immer das Gleiche: Zuerst kommen die Europhie, die Freude und die Motivation bei einem neuen Projekt, bald kickt die RSD und ich möchte sofort wieder alles hinschmeißen aus Angst vor der Sichtbarkeit. Ich versuche mir das, jetzt, wo ich Begriffe dafür habe, sehr bewusst zu machen und zu verstehen, dass das ganz und gar nicht untypisch bei neurodivergenten Menschen ist. Und ich versuche, trotzdem weiter zu machen und die Perfektionistin und die People Pleaserin in mir zu besänftigen. Aber meine Güte, ist das anstrengend.

Milde & Glück

Was die ME/CFS betrifft: Ich habe das große Glück, mittlerweile und momentan mild betroffen zu sein. Vieles hat sich in den vergangenen zwei Jahren verbessert, auch mit Off Label Medikament-Versuchen, viel Pacing (was mit einem neurodivergenten Hochleistungsgehirn echt schwer umzusetzen ist) und einfach auch mit viel Zeit. Und am Ende des Tages habe ich bislang auch einfach Glück gehabt.

Vielen ME/CFS-Betroffenen geht es nicht so, sie müssen den größten Teil ihrer Zeit im abgedunkelten Raum ohne Geräusche liegen und sind auf Unterstützung und Versorgung angewiesen. Sie können nicht regelmäßig essen, weil ihnen dazu die Kraft fehlt und der Körper selbst nach Toilettengängen oder einer Mahlzeit eine Symptomparty feiert, die ihren Zustand für Tage, Monate - oder immer - verschlechtern kann.

Auch ich hatte solche Phasen, in denen nichts ging außer Liegen. Selbst Denken war zu viel. Meine Beine haben bei kleinsten Strecken versagt, mein Puls ist in die Höhe geschnellt, meine Stimme hat nachgegeben, meine Sprache war langsam und verwaschen. Ich bin froh, dass diese Phasen vorbeigegangen sind - und ich weiß, dass sie theoretisch wiederkommen können, z. B. nach einem Infekt oder einer Überanstrengung.

Doch momentan bin ich einfach nur dankbar, dass es mir derzeit so gut geht. Aber - und hier wiederhole ich mich - das ist mit ME/CFS eher die Ausnahme als die Regel. Eine Ausnahme, die ich mehr als alles andere zu schätzen gelernt habe. Deshalb versuche ich, mein Leben so sehr es irgendwie geht, nach meinen Bedürfnissen zu gestalten und z. B. auf regelmäßige, lange Pausen zu achten.

Bezüglich meiner Neurodivergenz ging meine Reise mit der Verbesserung meines gesundheitlichen Zustands erst los. In den kommenden Wochen erzähle ich, neben anderen Themen, mehr darüber, wo ich heute stehe, welche Diagnosewege ich eingeschlagen sind - und wo es immer noch offene Fragezeichen gibt.