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Über Worte, Wunden und das fragile Recht auf Teilhabe

Es gibt viele Dinge, die einen Menschen mit chronischer Erkrankung verletzen können.

Nicht nur Taten, auch Worte.

Sie können klingen wie beiläufige Floskeln, doch in Wahrheit tragen sie Gewicht – subtil, schneidend, nachhaltig.

Oft sind es nicht die offen ausgesprochenen Urteile, sondern die feinen Zwischentöne, die treffen.

Die unbedachten Bemerkungen, die zwischen Konversation und Kommentar oszillieren und dabei etwas in Bewegung setzen, das schmerzt.

Ich möchte niemandem Boshaftigkeit unterstellen – vielleicht ist es schlicht Ungedachtheit, ein Mangel an Bewusstsein oder Erfahrung. Genervt sein.

Und doch: Die Pfeilspitze trifft.

Das gesprochene Wort entfaltet sein Gewicht, und plötzlich steht man da, verletzt von etwas, das gar nicht als Angriff gedacht war.

Oft ist es nicht die Intention, die verwundet, sondern die Wirkung.

Denn selbst unbeabsichtigte Worte können haften bleiben, sich einnisten zwischen Herz und Verstand – dort, wo Verletzlichkeit und Erschöpfung sich berühren.

Ich bin nicht immun gegen Aussagen, die treffen.

Manches prallt ab, anderes bleibt.

Sätze wie „Immer hast du irgendwas“ oder „Ständig ist irgendwas“ mögen banal klingen, fast harmlos – und doch schneiden sie.

Sie offenbaren, was unausgesprochen mitschwingt: Ungeduld, Überforderung, vielleicht auch das Unvermögen, das Unsichtbare auszuhalten.

Für mich jedoch bedeutet ein solcher Satz, in meiner Realität nicht anerkannt zu werden.

Denn dieses „Irgendwas“ ist kein Vorwand. Es ist das Leben selbst – mit all seinen Symptomen, seinen Brüchen, seiner Ambivalenz.

Schwer wiegen auch jene Erwartungen, die mich dazu drängen, meine Technik zu nutzen, wann andere es für richtig halten.

„Jetzt schalte halt deine Ohren ein.“

Ein Satz, so lapidar wie entlarvend.

Er sagt: Ich bestimme, wann du teilhaben darfst. (Fast jede Hörgerätetragerin, und -Träger und CI Inhaberin und Inhaber, hat diesen Satz schon um die "Ohren bekommen")

Er negiert, dass Hören mit Technik kein Knopfdruck ist, sondern ein neurokognitiver Kraftakt – ein oszillierendes Wechselspiel zwischen Reizverarbeitung, Konzentration und Selbstfürsorge.

Was für andere eine selbstverständliche Handlung scheint, ist für mich und andere ein Balanceakt zwischen Wahrnehmung und Erschöpfung.

Und wenn wir uns entscheiden, die Welt für einen Moment stumm zu schalten, dann nicht aus Trotz, sondern aus Notwendigkeit.

Einschalten, Bedürfnisse beiseite schieben und uns selbst ignorieren, nur damit unser Gegenüber es leichter hat, mit uns zu kommunizieren – ungeachtet unserer Bedürfnisse, unseres Energiehaushalts, unserer Grenzen? - Nein!

Oft wird das als Bequemlichkeit interpretiert, als mangelnder Wille zur Anpassung.

Dabei ist es nichts anderes als Selbstschutz.

Selbstfürsorge in einer Welt, die von Dauerbeschallung lebt.

Doch nicht nur Erwartungen, auch ungefragte Ratschläge wirken übergriffig.

Sie dringen in die intimsten Bereiche menschlicher Selbstbestimmung ein – oft verkleidet als Fürsorge, als gut gemeinter Hinweis.

„Hast du schon dieses oder jenes versucht?“ klingt aufrichtig, ja fast liebevoll – und doch birgt es eine subtile Schuldzuweisung.

Ein kaum wahrnehmbares „Du tust nicht genug“ oder „Du bist selbst verantwortlich, dass es dir noch so geht.“

Solche Aussagen verkennen die Realität: Krankheit ist kein Projekt, das sich mit Fleiß, Disziplin oder der richtigen Teemischung optimieren lässt.

Warum also von Schuld sprechen?

Weil sich in solchen Bemerkungen ein unterschwelliger Vorwurf manifestiert.

„Wenn du nur würdest“, „Wenn du nur nicht“, „Hättest du mal“ – diese Konditionalsätze sind vergiftete Relikte eines gesellschaftlichen Verständnisses, das Leiden als persönliche Fehlleistung deutet.

Doch Krankheit folgt keiner moralischen Kausalität.

Sie ist kein Strafmaß, keine Quittung für Versäumnisse, sondern eine existentielle Gegebenheit, die jenseits von Schuld und Verdienst steht.

Solche Aussagen strotzen vor Zynismus.

Sie verkennen den Hintergrund, die Fakten, die Tragweite von Erkrankung und Behinderung in ihrer Gänze.

Sie ignorieren die Realitäten, die längst dokumentiert sind – seit Jahren, seit Jahrzehnten.

Was für Außenstehende episodisch wirkt, ist für Betroffene permanenter Zustand.

Nicht Unwissenheit ist das Problem, sondern die fortgesetzte Ignoranz gegenüber dem bereits Gewussten.

Warum glauben Menschen, man habe nicht längst alles versucht?

Als gäbe es noch ein unentdecktes Heilmittel, ein fehlendes Puzzlestück, ein magisches Rezept.

Ich kenne niemanden mit chronischer Erkrankung, der nicht schon nach dem sprichwörtlichen Strohhalm gegriffen hätte – aus Hoffnung, Verzweiflung, Lebenswillen.

Von klassischer Medizin bis alternativen Methoden, von evidenzbasierten Studien bis zu fragwürdigen Experimenten: alles wurde versucht.

Rohkost, Keto, vegan, zuckerfrei.

Selbstangebautes Gemüse, fermentierte Hoffnung, Bio in Reinform.

Heilpraktiker, Osteopathen, craniosakrale Therapie, Infusionen mit Lidocain, Akupunktur, Vitaminpräparate, Cortison, ja – selbst Botox. Die Liste ist lang.

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