gut eingestellt

Es ist Diabetes Awareness Month und heute ist sogar World Diabetes Day. Das ist kein Zufall, denn ich, deine Schreiberin, bin Typ 1 Diabetikerin, seit 10 Jahren. Ich mag es ehrlich gesagt gar nicht, mich zu outen, denn diese Krankheit ist mit so viel Stigma, Übergriff und Ignoranz überzogen — wie alle unsichtbaren Krankheiten —, dass mein Selbstschutzbedürfnis auf die Größe des Mount Everest angewachsen ist. Aber was soll’s oder besser: wer soll’s? Wer soll denn die Aufklärung sonst machen, wenn nicht Betroffene? Wenn Nicht-Betroffene die Aufklärung machen, sieht das manchmal so aus: „wenn man gut eingestellt ist, kann man mit der Krankheit sehr gut leben. Man muss die Mahlzeit in KE berechnen, gibt eine entsprechende Menge an Insulin dafür ins Gewebe und bekommt den Blutzucker-Wert XY im grünen Bereich raus.“ Fertig ist die Erzählung um Typ 1 Diabetes. Und deshalb werde ich manchmal, als Reaktion auf mein Nicht-Funktionieren oder den Hinweis, dass der Abend vielleicht schwierig werden könnte, verwundert gefragt: „aber ich dachte, du bist gut eingestellt?!“

Tatsächlich bin ich gut eingestellt, sogar sehr gut, so gut, dass meine HbA1c Werte gar nicht so weit weg von gesunden Menschen liegen, anders als bei den meisten Patient:innen in den Praxen, in denen ich bislang schon in Behandlung war — laut den Ärzt:innen — denn Typ 1 Diabetes ist für viele Betroffene sehr schwer zu managen. Für mich aber — gemessen an eben diesem Langzeitwert, HbA1c, über den alle reden, wenn sie glauben, sie wüssten etwas über Diabetes — gilt: ich bin gut eingestellt. Aber gut eingestellt, also mit einem guten HbA1c Wert laufend, bedeutet nicht, von leichten bis schweren Unterzuckerungen oder hartnäckigen Überzuckerungen befreit zu sein; es bedeutet nicht den Moment in dem man sich gerade befindet nicht auf unbestimmte Zeit unterbrechen zu müssen; es bedeutet nicht je nach Blutzucker-Lage nicht entsprechend handeln zu müssen; es bedeutet nicht die Symptome, die sehr schwer sein können, ohne dass man sie als Außenstehende/r bemerkt, nicht auszuhalten. Gut eingestellt bedeutet nicht nachts durchschlafen zu können, denn Unter- oder Überzuckerungen holen einen garantiert aus dem bei chronischen schweren Krankheiten so wichtigen Schlaf, und ohne guten Schlaf hat man ein hohes Cortisol-Level (Stress) und das hat wiederum großen Einfluss auf den Blutzucker und sein Management. Gut eingestellt heißt auch, nicht ohne eine enorme mentale Last leben zu können, die diese Krankheit mit sich bringt — durch 24/7 Blutzuckermonitoring, durch Kontrolle und Einbezug von 42 Faktoren, die den Blutzucker beeinflussen und letztlich auch die körperliche Regeneration von starken Blutzuckerschwankungen.

Schon im Vorwort spüre ich, dass das Ausmaß dessen, was die Krankheit mit sich bringt nur schwer verstanden werden kann, weil es über die „Zuckerkrankheit“ so viele Vorurteile und Fehlannahmen gibt, wie über Britney Spears Innenleben und weil es so komplex ist, dass es vieler Worte braucht, die kaum einer mehr lesen mag. So jedenfalls meine Befürchtung. Aber ich will es versuchen. Und wenn du hier nicht weiterliest, weil es dich nicht interessiert oder überfordert — ist ok. Dann vielleicht ein andermal, wenn jemand in deinem Umfeld daran erkrankt und du dich an diesen Text zur Aufklärung erinnerst. Er möge dir eine Stütze sein. Wenn du weiterhin neugierig bist: freu dich auf einen zur Krankheit aufklärenden Text, der ebenfalls eine feministische Perspektive zulässt — auf ein Leben als Frau mit einer schweren Krankheit, beziehungsweise einer Behinderung, sogar Schwerbehinderung, die skurriler Weise keiner sieht oder bemerkt.